Loading...
hypotyreos

Stor respons på mitt inlägg om sköldkörteln


När jag vaknade imorse insåg jag att jag hade 80 samtidiga besökare på hemsidan, och nu vid 17-tiden har jag redan haft 1000 besökare och det tickar stadigt på fler. Över 2000 besök nu kl 19.. Vart kommer ni ifrån? 😉 Till er som behöver råd och tips och även hur ni ska gå tillväga för att få hjälp kan jag varmt rekommendera boken Få livet tillbaka” av Helle Sydendal“. Det var där jag började min resa, genom att läsa den och få mina aha-upplevelser. Börja där, och be dina anhöriga att läsa den med. Den är mycket lättfattligt skriven och det finns även bilder på författaren när hon var under levaxinbehandling och när hon fick ändra sin behandling, och bli frisk. Just nu är den slutsåld, men man kan förboka boken när den kommer in igen. Man kan även leta efter boken hos Bokbörsen om man hittar den begagnad. Ni som kontaktar mig personligen, ni får svar. Så fort jag hinner.

När jag väl vid slutet av 2014 började forska i min hypotyreos och behandling av den, när jag sedermera blev symptomfri och jag var tidvis aktiv i de grupper som finns på Facebook för oss med sköldkörtelsjukdomar. Då brukade jag få 100-150 pm per dag så fort jag berättade att jag fått liothyronin utskrivet eller att jag gått ned i vikt eller blivit symptomfri. Det blev snabbt ohanterbart, och därför slutade jag vara så aktiv på Facebook i den frågan. Det är nu väldigt många som mailar eller skriver och vill veta hur och vart man kan köpa egen sköldkörtelmedicin på nätet. Detta då jag varit öppen med att jag gör det. Detta ställer mig inför ett dilemma. Självklart vill jag hjälpa er vidare, jag vill att alla ska ha möjlighet att tillfriskna, och jag om någon vet ju vilket enormt motstånd man möter av läkarna. Jag gick till 6 läkare innan jag ens fick liothyronin utskrivet!


Till er alla er, jag ber er om att bli betalande medlem i Sköldkörtelförbundet. Det kostar 200 kr per år. Jag är medlem där och även om jag inte är aktiv medlem så har jag all respekt för deras arbete. Det är bara därigenom en förändring kan komma till stånd i svensk vård då de arbetar långsiktigt. Ju fler som går med i sköldkörtelförbundet desto större vikt har de i dessa viktiga frågor. Som medlem har man även tillgång till deras grupp på Facebook som är sluten och är för medlemmarna. De förordar inte att man ska självmedicinera kan jag förtydliga. Dock så kämpar de för en bättre vård för alla, så att fenomenet inte ska behövas. Varje år anordnar de Sköldkörteldagen, en hel dag full med föreläsningar och dessa finns även tillgängliga på nätet i efterhand. Nästa Sköldkörteldag är lördag 26 maj! Det är en bra start, för de som behöver mer kött på benen om sin sjukdom och behandlingsalternativ. Här i Stockholm anordnas också kostnadsfria caféträffar en gång i månaden, och för att komma behöver man inte vara medlem.

Olagligt att importera naturligt sköldkörtelmedicin

Dock så är det lite känsligt, då det är olagligt att importera medicinen, jag har inte sett att någon har dömts för det så jag är osäker på vad för straff man skulle få, om det finns något fall där någon ens har blivit dömd. Om det är böter eller vad som sker. Jag vet att många paket kan fastna i tullen och inte når beställaren. Det har dock aldrig hänt mig. När tullen letar efter narkotikabaserade läkemedel eller energihöjande kosttillskott så brukar de göra en lång drive någon gång om året och då kan paket med sköldkörtelmedicin fastna i tullen även om det är inte vad de i huvudsak letade efter. Pangea är en global operation som samordnas av Interpol. Syftet är att bekämpa försäljning av piratkopierade och olagliga läkemedel via internet. Pangea VIII genomfördes den 9–16 juni 2015 och då blev konsekvensen att många blev utan beställd sköldkörtelmedicin.

Faktum är att många internationella apotek vägrar att sälja till Sverige av den anledningen att paketen kan fastna i tullen och det då leder till en tvist när kunden begär tillbaka sina pengar. De fåtal internationella apotek som fortfarande säljer till Sverige behöver vi vara aktsamma om då det händer att webbsidor stängs ned hela tiden. Det är en stor anledning till att jag och andra är lite restriktiva med att lättvindigt ge alla som frågar en www-adress, för om det når fel person så kan det hända att även den möjligheter permanent stängs, och då kommer jag bli otroligt sjuk. Om jag inte längre får tag i min medicin kommer jag återgå till det livet jag hade med levaxin. Jag svarar gärna på vart jag handlar, men vill veta vem jag berättar det för, och jag kommer inte lägga det offentligt.

För att det ska vara lagligt att importera ska läkemedlet ska vara köpt på apotek eller motsvarande i ett annat EES-land, vara godkänt i båda länderna och om det är receptbelagt, vara förskrivet av behörig förskrivare inom EES.

Man kan köpa medicin ifrån Thailand som heter Thyroid- S. Den är även receptfri där så den som åker ned på semester och första dagen på semestern tar kontakt med ett apotek kan köpa det på plats för en mindre summa. Det finns även företag i Thailand som skickar medicinen till Sverige, och som gör det på ett sätt som gör att tullen inte fattar misstankar. Själv har jag aldrig provat den thailändska varianten men har en god vän som äter den sedan många år och mår toppen.

Vilka märken finns det av naturligt sköldkörtelhormon?

NDT, (naturligt sköldkörtelhormon) var standardpreparat i Sverige och såldes under namnet Thyranon fram till 1970-talet då det syntetiska levotyroxin (Levaxin) tog över marknaden. NDT får man numera bara på licens, vilket innebär att din läkare måste skriva en licensansökan till Läkemedelsverket för att patienten ska kunna få preparatet. Licens är ett försäljningstillstånd för ett apotek att sälja ett läkemedel som inte är godkänt i Sverige. Ett icke-godkänt läkemedel får inte utlämnas från apotek förrän Läkemedelsverket beviljat tillstånd till detta dvs. apoteket har erhållit en beviljad licens. Och även då hypotyreos är en kronisk sjukdom måste läkaren varje år ansöka på nytt för varje patient.

Thyroid från Erfa i Canada är det preparat som välkända dr Karin Munsterhjelm i Finland och svenska läkare som skriver ut NDT på licens ersatt AT med. Erfas Thyroid är det NDT som är renast och innehåller minst tillsatser (tex ingen laktos eller cellulosa).

Nature-Throid, NT, är ett alternativ för dem som är känsliga för titandioxid, då NT inte innehåller detta.

Thyroid från ERFA Canada
Nature-Throid och WP-Thyroid (Westhroid) från RLC Labs
Thyroid från Australien: ACPHARM
Thiroyd från Thailand: GREATER PHARMA
Thyroid-S från Thailand: SRIPRASIT
Thyreogland från Tyskland: Klösterl-Apotheke
Thyreoidum från Danmark: Biofac
Thyro-Gold (framtaget av dr John C Lowe): Natural Thyroid Solution

Det finns en sida där man kan läsa på mycket om olika NDT och jämföra dem här.
Enligt 2016 års statistik från Socialstyrelsen medicinerade 445 035 personer med Levaxin eller Euthyrox (T4 mot hypotyreos). 8 061 personer fick tilläggsmedicinen Liothyronin (T3 mot hypotyreos). Enligt Läkemedelsverket fick 952 personer under 2016 beviljad licens på naturligt sköldkörtelhormon, NDT (innehållande T0, T1, T2, T3, T4 och kalcitonin mot hypotyreos) – denna siffra är 830 enligt Socialstyrelsen. Det man kan göra i sin jakt på en läkare som kan vara villig att skriva ut NDT är att maila Läkemedelsverket för att få en lista på de läkare som har ansökt om licens till en patient. Det är dock ingen garanti för att samma läkare är villig att göra en licensansökan för dig, men kan ge en fingervisning iallafall.

Bli patient på en utländsk klinik och betala vården själv

Balderkliniken i Norge är kända för att svenskar vallfärdar dit för att få ett annat alternativ till levaxin utskrivet. Då får man bekosta resan och läkarbesöket själv och det kan bli dyrt. Men om man sätter det i relation till hur mycket pengar man förlorar för varje vecka kroppen inte fungerar, att det kan leda till långtidssjukskrivning och förlorad arbetsinkomst, så är det ändå värt det.

Man kan även åka till andra länder vars läkare är mer upplysta och välutbildade än våra svenska läkare. Jag har en klinik i USA, i Jacksonville i Florida som är villig att ta emot mig som patient och skriva ut naturligt sköldkörtelhormon, men även den är en privatklinik och det är kostsamt.

Jag har gått till en svensk privatläkare i Stockholm som heter Gunilla Saupe och hon arbetar mycket med felbehandlade sköldkörtelpatienter. Dock är hon helt överbelastad med patienter och när man kontaktar henne får man ställa sig på en väntelista. När jag kontaktade henne i december 2014 fick jag vänta ända till maj 2015 innan jag fick en första tid. Hon tar 1800 kr i timmen då hon inte är ansluten till landstinget. Hon arbetar utifrån ett holistiskt perspektiv. Gunilla håller sig uppdaterad kring behandlingsalternativ av sköldkörteln och jag har även stött ihop med henne på sköldkörteldagen som anordnas varje år av Sköldkörtelföreningen, numera Sköldkörtelförbundet. Man kunde önska att fler läkare hade det engagemanget och jag tror att flera skulle behöva bli mer upplysta om behandlingsformer. Balderkliniken har föreläst där bla.

En relativt ny klinik kommer snart etableras i Stockholm, vid namn Hercare.se, den öppnas av Mia Lundin som har skrivit boken Kaos i kvinnohjärnan. Även där blir vården privat. Det är tyvärr den enda möjligheten för oss sköldkörtelpatienter att få hjälp i dagsläget med få undantag.

Man får helt enkelt söka sig utanför Sverige om man ska få hjälp, om man inte väljer att importera medicinen på eget bevåg. Hur man fasar in den är högst individuellt, och mitt infasningsschema kanske inte passar just dig. Bara T3, liothyronin är det en del som kan få biverkningar av om man fasar in det för snabbt. Jag tillhör de som inte får några biverkningar alls, så jag har svårt att uttala mig om hur din behandling ska gå till. Jag kunde ifrån första dagen dela upp en tablett liothyronin i fyra skärvor och ta den var fjärde timme. Andra kan få huvudvärk eller känna sig yra om de går lika fort fram. Dock finns det även en stor okunskap hos läkarna hur de ska sköta kombinationsbehandlingen av tex levaxin och liothyronin. En dels skriver ut 2 tabletter liothyronin på en gång, och patienten blir då jättedålig, och försöket med kombinationsbehandling kan då avslutas, istället för att man fasar in medicinen långsamt. Själv hade jag levt med så lågt T3 i så många år så det kändes som om min kropp bara törstade efter liothyronin. Det finns en Facebookgrupp där man kan återfinna många svenska patienter som äter T3, och där kan man få bättre råd än av sin läkare kan jag tycka.

Det svenska liothyroninet ifrån Takeda – en stor skandal

Det finns även något som är viktigt att belysa angående liothyronin. I Sverige är det bara ett enda företag som har ansökt om att få sälja det i Sverige. Det är Takeda, samma företag som producerar levaxin. Under förra året var det många som åt liothyronin, däribland jag själv, som försämrades och fick många av sina symptom tillbaka. Många gick också upp i vikt och blev frusna. I efterhand drogs hela 8 batcher (produktionsserier) in, långt efter att patienterna hade börjat klaga och klagomålen togs till slut på allvar av Takeda. När de började att analysera sina tabletter insåg de att de inte mötte läkamedelsverkets krav och burkar med berörda serienummer drogs tillbaka ifrån Apoteken.

Det som var skandalöst var att varken patienter eller läkare informerades om detta, vilket medförde att många åt dålig medicin och blev jättesjuka. Jag förstod själv ingenting när jag plötsligt började att frysa och öka i vikt. Numera så hävdar Takeda att deras liothyronin ska vara verksamt igen. Dock känner jag att det inte stämmer. Tidigare så reagerade min kropp oerhört mycket vid doshöjningar. En vanlig biverkan är att man får huvudvärk då i några dagar tills dosen stabiliserats sig. Då jag delade upp tabletten i fyra skärvor kunde det hända att en skärva blev för stor och jag fick i mig mer, och det kändes direkt i kroppen då den medicinen är så potent. Efter att liothyroninet blev sämre, är det flera med mig som känner att det är som om man äter sockerpiller.

Min största fysiska effekt på Lio är att jag blir 37 grader så länge jag delar upp tabletten och äter det hela min vakna tid, var fjärde eller femte timme. Sedan blir jag kall igen och påminns fysiskt om att det är dags för nästa dos. Numera kan jag äta 7-8 tabletter av Lio utan att jag blir varm, och jag får heller inga biverkningar som huvudvärk. Det är flertalet patienter som reklamerar dessa burkar nu på Apotek runt om i landet, och få nya burkar. Detta är oerhört stressfylld och i olika grupper är det omröstningar upplagda hur effekten är på olika serienummer.

Då det för mig personligen har lett till en försämring i mitt mående köper jag numera även mitt liothyronin utomlands. Det är receptfritt i Grekland och säljs där under namnet Cytomel T3. Dock får inte Grekland och företaget Unipharma fram lika mycket Lio som det finns efter frågan efter, så numera är det väldigt svårt att få tag i paketen i Grekland. Jag har lite tur då min bästa väninna kommer ifrån Grekland. Men det är tidskrävande att samla in paket ifrån olika apotek, och apoteken vill helst sälja till lokalbefolkningen. Så jag kan inte råda någon att åka till Grekland i tron att man ska få tag i Liothyronin då det är ett omöjligt företag, även när man har kontakter.

Hur kan man köpa liothyronin om man inte är nöjd med Takedas produkt?

Det man kan göra om man redan har ett befintligt recept på liothyronin det är att be sin läkare att skriva ut ett EUrecept så du kan hämta ut din medicin i ett annat EUland. Man kan även beställa ifrån apotek inom EU online genom att scanna in sitt recept och skicka online. Då slipper man att äta liothyronin ifrån Takeda. När liothyronin säljs i andra under inom EU som Tyskland och Frankrike marknadsförs de under namnen Thybon (Henning)-Germany and Cynomel (Sanofi Aventis)-France. Det innebär att man inte kan köpa sin medicin under högkostnadsskyddet, men att man troligen får en bättre produkt. Din läkare behöver då skriva in den exakta mängden liothyronin du ska äta då andra produkter kan ha annan mängd liothyronin per tablett.

Det finns även möjlighet att få sin behandlande läkare att begära en licens ifrån Läkemedelsverket för att du ska få en annan produkt utskriven på licens.

  • Cytomel, tablett 5 mkg (Pfizer/King Pharma Canada Ltd)
  • Liothyronine Sodium, tablett 5 mkg (Paddock Laboratories, Inc.)
  • Thybon Henning, tablett 20 mkg (Sanofi-Aventis Deutschland GmbH)

Cytomel och Liothyronine Sodium kommer i tabletter på 5 mkg– vilket man kan ange som skäl till  att få dessa T3-preparat på licens. Det kan göra doseringen enklare för den som mår bra av att dela upp Lio och ta flera små doser. De är även laktosfria.
Jag känner patienter som har fått Cytomel utskrivet på licens och som har fått den godkänd på mindre än en vecka.

Mer detaljerad information om hur det går till att ansöka om en licens kan du hitta här hos Läkemedelsverket, det är inte alla läkare som har kunskap, men det finns där hur de går tillväga.

Paul Robinson- författare av boken Renovering with T3, med stor kunskap om liothyronin

Det finns en mycket genomarbetad bok om hur man använder liothyronin (T3) som Paul Robinson har skrivit. Jag köpte den för att lära mig mera och det finns väldigt riktigt med information i den. Han har även en gillasida på Facebook med över 5000 följare och är en mycket hjälpsam man. Det finns en sammanfattning om den boken på Sköldkörtelförbundets hemsida här. Den kostar 319 kr att köpa här Han har även skrivit en handbok på samma tema som är en utmärkt handledning till båda patienter och deras läkare. För tyvärr behöver man läsa på enormt för att ens kunna övertyga sin läkare om att få prova på liothyronin. Handboken kostar 279 kronor och finns här

Andra alternativ till din vårdcentral

Det är alltför många som tvingas äta levaxin år ut och år in utan att erbjudas ett alternativ. På senaste tiden har det kommit flera alternativ till läkare. Det finns en app som heter Medicheck.se som många vänder sig till. De har specialistläkare och om du ber om en endokrinolog är det stor chans att du kan få det utskrivet. När du redan har fått ett recept brukar det vara enklare att få sin egen vårdcentral att fortsätta med förskrivningen.

Du har kanske redan hittat olika patientgrupper på Facebook vid det här taget, men för den som inte har gjort det kan jag tipsa om några olika som har många medlemmar och där du hittar mycket samlad kunskap om du har förmågan att sovra lite.

Sköldkörtelgruppen Tips! Skriv in “Leijd” i sökrutan på vänster sida så kommer du se en hel del inlägg från mig från 18 januari 2015 och framåt….
Naturligt sköldkörtelhormon Sverige
Hashimotos sjukdom Sverige

Följ min blogg, jag kommer att lägga ut mer information allteftersom! Du kan även “följa” mig på Facebook, men på min vänlista vill jag helst ha personer som jag känner, men om du följer så ser du när jag publicerar ett nytt inlägg på den här bloggen. Dock så kan det hända att du även ser annat ur min vardag, som en bonus. 🙂 Så jag lade upp en gillasida på Fb istället så kan ni följa den istället, blir enklare för oss alla.

Kramar Christine

5 comments
  1. Mia

    Tack för ditt fina inlägg, är så glad för din skull. Själv tagit NT i ca 2 år men fortsatt dåligt mående. Tar du både NT och Lio? Jag har hört att om man tar NT behöver man inte Lio. Med vänlig hälsning, mia

  2. Luisa Miraglia

    Hej på dig!Är så glad att jag läste din artikeln på fb. Mitt namn är Luisa och är 55 år, har haft Hypotyreos i 2 år, jag har gått upp 21 kl.på 2 år, nu har jag mycket värk, ständigt trött ,jätte torr hud, så det känns att det stramma hela tiden, jobbar i vården, 100% och natt, dag,kvällar, men just nu har inte ork, men jobba måste jag. Imorgon ska till läkare angående mitt problem, och har tusen frågor till honom,Hoppas på att det blir positiv besök. Ha en bra dag. Luisa

  3. Martin

    Hej, och tack för ett intressant inlägg! Jag är en man på 36 år som försökt hitta ett seriöst apotek som levererar till Sverige, men det är svårt då adresserna vid en enkel googling känns väldigt suspekta… så jag skulle bli glad om du ville dela med dig av en www-adress.

    Och förresten, när jag sökte runt på nätet hittade jag en artikel – https://www.expressen.se/nyheter/lakemedelsverket-varnar-for-nathandel/ – där det i slutet står: ”Det som är ett kosttillskott i USA kan vara ett läkemedel här. När det gäller narkotika och doping riskerar man själv straff, annars returneras läkemedlet.” Så det borde alltså inte vara någon risk för straff om paketet stannas i tullen, och det är ju alltid något att glädjas över i sammanhanget. 🙂

    Mvh
    Martin

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *