Loading...
hypotyreos

Bilder och mina symptom när jag åt levaxin – och på NDT


Det här blir inte lätta bilder att lägga ut offentligt. Jag gör det med syftet att de som känner igen sig i de här bilderna blir peppade och manade att kämpa för sin vård. För det är inte meningen att någon av oss som har sköldkörtelsjukdomar ska behöva leva med en bristfällig behandling.
När jag vid 24 års ålder blev diagnostiserad med hypotyreos var jag smärt, på gränsen till mager. Jag hade tills jag fick hypotyreos inte hälsoproblem annat än att jag föddes med den genetiska sjukdomen macrodactlyly. Det är en rätt så ovanlig diagnos som det inte finns så mycket information om. Vid två års ålder var min högra stortå dubbelt så stor som min mors. Och den slutade aldrig växa. Macrodactyly innebär sjuklig celltillväxt. Det är lokal gigantism och det brukar vara en tå eller ett finger som blir sjukligt stort, i vissa fall även abnormt.

Det här är inte kopplat till min hypotyreos på något vis, men det har naturligtvis påverkat min kropp då jag har ont i min fot. Jag går omkring med den högra hälen som i en latent stukning och har en sjuklig celltillväxt som deformerat hela högerfoten som även är full med artros. Jag blev opererad på Huddinge Sjukhus när jag var 8 år av en kirurg som inte alls visste hur han skulle gå tillväga. Han beställde ritningar ifrån Asien och utförde en misslyckad operation som resulterade i att såret inte läkte bra. Jag fick även stafylokocker i såret och blev inneliggandes under 2 månader. Tips om fotkirurg mottages tacksamt!

Malin Stensland Sjöstadens kiropraktik

För mig har det här inte varit ett problem fram till att levaxinbehandlingen drev upp mig i vikt. Då blev min fot ett stort problem. För ju tyngre jag blev, desto mer belastades min fotled. Det var en hemsk smärta som jag lärde mig att leva med. Då mitt största intresse är friluftsliv och att vandra i skog och mark vägrade jag att låta foten begränsa mig. Jag gick ändå. Och jag har gått rejält kan jag säga – under hela mitt liv. Att vandra är för mig är lika viktigt som att andas. Dock med en vikt som inte gick under 110 kg belastades foten väldigt mycket och jag fick även ont i knä och rygg.

Min kiropraktor varnade mig för att jag gick för mycket. Då jag ibland hade en svag hälta snedbelastade jag när jag gick och ryggproblemen växte. Jag har dock en oerhört skicklig kiropraktor i mitt kvarter som hela tiden rättade till min kropp. Utan henne hade jag nog inte klarat mig. Kiropraktorn Malin Stensland är också en oerhört empatisk och fin person. Om jag inte hade haft sådan övervikt hade jag inte fått alla fysiska problem som det medförde. Den levaxinbehandling som jag alltså inte svarade på under 18 år gav mig bara en väldigt hög räkning hos kiropraktorn som genom återkommande besök lyckades lösa låsningar och få smärtan att gå ned. Men utan hennes hjälp kunde jag inte gå!

När jag inte längre åt levaxin och hade gått ned i vikt hade jag inte längre lika ont i foten då jag var lättare fysiskt. Jag har dock fortfarande problematiskt att hitta skor, och ännu svårare att hitta en ny ortoped och plastikkirurg som kan rätta till foten. Men det är ett annat kapitel. Jag mår som bäst när jag går 15 km om dagen, dålig fot eller ej! Ja, jag har gått på en missbildad fot, många mil för att få bukt med övervikten. Det krävs en vilja av stål.

Jag har berättat att jag hade alla symptom kvar på hypotyreos trots behandling. Det mest synliga var övervikten för den var ju så fysisk påtaglig. Men det var inte bara fett, utan det blev mer och mer myxödem. Myxödem (från myx = mucin, ödem = svullnad) Jag vet att många som tvingas äta levaxin vet precis vad jag talar om här. Myxödem tillhör de symptom som är kännetecknande för hypotyreos. Myxödem ger ett väldigt svullet utseende och kroppen förvandlas extremt. När jag först började läsa på om myxödem tog jag till mig informationen om att myxödem gör det omöjligt att nypa tag i skinnet på tex armarna. När jag provade det på mig själv insåg jag mycket fort att det var omöjligt för mig att få ett litet grepp om min hud, när jag försökte göra ett litet nyp i huden fick jag flera centimeter i greppet. Jag var så extremt svullen och det liknade ingenting.


Myxödem är inte övervikt eller fettansamlingar men det ser ut så. Man såg det oerhört tydligt på överarmarna, hela benen som var som svullna stockar, runt ögonen och kring min haka som såg ut som Grodan Boll. En del läkare som arbetar med sköldkörtelpatienter känner inte till att det finns. Andra påstår att det inte finns utan rekommenderar dieter, motion eller vätskedrivande medel, vilket inte alls ger resultat när det är myxödem. Gropar i huden överallt och en uppblåst känsla och en fåfäng kamp för att få bort, det är vad som för mig kännetecknade min levaxinbehandling. Myxödemen är inte bara ett estetiskt problem, utan för mig resulterade det även i att muskler och leder fick en försämrad rörlighet och jag fick en otrolig värk i hela kroppen. Jag kändes alldeles stum i kroppen. Min behandlande läkare ville i sin enfald skriva ut FAR (Friskvård på recept) till mig för att jag skulle få rabatt på gym och simhall. Men det var ju inte det som behövdes! Någonstans långt inne i min svullna kropp fanns Christine, den person som jag var men nu i skepnad av en flodhäst eller Michelingubbe.

Jag har här nedan saxat lite ur en text som den välkände läkaren och specialisten i allmänmedicin Karin Munsterhjelm skrivit som beskriver bakgrundsfakta bättre än vad jag kan återge med egna ord. Texten kan läsas i sin helhet här i Medicinsk access artikelserie om Hypotyreos. Skriv ut den här artikeln till din läkare. Och om du är läkare själv som läser den här texten, ta den till dig.

“År 1875 presenterade Sir William Gull de första fallstudierna på hypotyreos till The Clinical Society of London. 1888 var sjukdomens symptomalogi och kliniska tecken utförligt beskriven. År 1878 lanserade dr. William Ord, efter att ha obducerat en hypotyreot kvinna, för första gången begreppet ”myxödem”. ”Mucin” – en geleartad mukös vävnad – förekommer normalt i alla vävnader, men han hittade detta ämne anhopat i mycket högre grad hos denna kvinna. Mucin samlar vätska och anrikar sig hos hypotyreota i högre grad än hos icke hypotyreota framför allt runt ögonen och på överarmarna lateralt. Detta förekommer dock ej alls hos alla. Under de första årtiondena av kunskap om hypotyreos, myxödem, baserade sig den enda diagnostiska metoden på patientens symptom samt på de fysiska observationerna. Som terapi testades tyreoideaextrakt utvunnet ur torkade djursköldkörtlar, och förbättring av patientens tillstånd befäste diagnosen. Bilder i den medicinska litteraturen från början av 1900-talet visade tydliga exempel på myxödem, som avklingade helt eller delvis efter behandling med sköldkörtelextrakt (se svart/vita bilder). Dock försvårades situationen av att inte alla hypotyreota uppvisade detta signikanta myxödem. Behovet av mera exakta tester växte.”

“På 1960-talet började man billigt massproducera syntetiskt levotyroxin, L-T4, som idag är en av de vanligaste medicinerna i världen. Torkad svinsköldkörtel försvann småningom nästan helt från marknaden”

Animalt sköldkörtelextrakt

“1891 botade dr. G.R. Murray som första läkaren ett fall av svår hypotyreos med injektioner av animalt sköldkörtelextrakt. Småningom övergick man till att använda torkad svinsköldkörtel, som föreföll att ha den bästa effekten. Det innehåller alla sköldkörtelns hormoner, T4, T3, T2 och T1 samt calcitonin [21]. På 1960-talet började man billigt massproducera syntetiskt levoty- roxin, L-T4, som idag är en av de van- ligaste medicinerna i världen. Torkad svinsköldkörtel försvann småningom nästan helt från marknaden. I mitten av 1970-talet slutade man undervisa om detta läkemedel i de medicinska fakulteterna. Det finns idag globalt en del läkare, som använder torkad svinsköldkörtel och baserar sina behandlingsmetoder på arbeten av framstående, kliniskt erfarna endokrinologer så som Broda Barnes, Eugene Hertoghe, Lawrence Sonkin och andra. Dr. Mark Starr har skrivit den kanske bästa moderna boken om denna problematik, ”Hypothyroidism Type 2-The Epidemic”

Även för den som har myxödem finns det självhjälpgrupper på Facebook. En del tycker sig bli hjälpta av NAC och C-vitamin, själv har jag ingen erfarenhet av det då det för mig hjälpte med liothyronin och Naturligt sköldkörtelhormon. De grupper som finns på Facebook är ett stort stöd samtidigt som det är oerhört tragiskt att hela tiden få upp inlägg i sitt flöde ifrån medpatienter som desperat också vill bli friska. En god vän till mig som gav mig råd inledningsvis sa att de som blir friska ofta går ur gruppen för det är för mycket att hela tiden påminnas om medsystrar som inte får hjälp.

Jag kan själv instämma i det påståendet för det är traumatiskt att läsa inlägg efter inlägg dag efter dag. Det är så tröstlöst på något vis. En del är deltidssjukskrivna, andra på halvtid, andra arbetar heltid eller halvtid men är så trötta att de inte orkar med hushållet, man eller barn då det är fullt tillräckligt att ens stå på benen. Man följer individer som till slut blir utförsäkrade och lever på socialbidrag, som mister hela sitt sociala nätverk då de är för sjuka och fattiga för att umgås med någon. Andra separerar när partnern inte längre orkar vara ett stöd….

Min man Martin öppnade våren 2014 en egen restaurang här i Hammarby Sjöstad med hälsoinriktning där varje måltid var max 500 kalorier. Jag minns hur jag kände mig den dagen när vi var till lokalen för att fira kontraktet med hans samarbetsparter. Mitt hår var torrt, stripigt och jag tappade kolossalt med hår den perioden. Jag var helt likblek i hyn och så uppsvullen. Jag hade “ingenting att ha på mig” vilket många tjejer säger. Men i mitt fall stämde det! Till slut hittade jag en stor beige kappa hos Dea och Axelsson som jag kom i, och trots att jag försökte med smink göra det bästa av mitt utseende ser jag lika död ut i blicken som jag kände mig.

Min man som var kock, personlig tränare, kostskribent och som skrivit en hel rad med artiklar om hälsosam kost för tidningen Kroppsnytt, som var välutbildad inom kost och näringslära och som lagade otroligt hälsosam mat, han hade mig vid sin sida, och jag var verkligen inte någon vidare reklam. Ändå har han alltid gjort allt för att stötta mig.

Själv så känner jag en enorm tacksamhet för att Facebook har gjort det så lättillgängligt för vem som helst med en internetuppkoppling att kunna få råd och tips. Den hetaste frågan hamrar ständigt. VART HITTAR JAG EN BRA LÄKARE?” Det är en stor patientgrupp där det föds desperation ur den kämpiga vardagen. Man får inte livet att gå ihop, och alltför många har ett bristande förtroende för sin behandlande läkare. Självfallet finns ute i etern även människor som kanske har problem av psykisk art och är deprimerade och vill hitta en anledning. Man har kanske inte just hypotyreos även om symptomen pekar åt det hållet. Men merparten medlemmar är enligt min åsikt, som följt olika grupper till och från under över 3 års tid, kloka, kommunikativa människor som är väl inlästa på sin sjukdom, som följer forskningen och nya rön, och som desperat letar efter en läkare som lyssnar på dem.

Om man är trött och sjuk har man kanske inte förmågan att sovra bland alla tusentals inlägg. Någon annan kan kanske hjälpa till som inte är sjuk? I de flesta grupper finns kolossalt mycket information i gruppens lättillgängliga filer. Det finns många bra sammanfattningar. Därifrån har jag lärt mig mycket. Ibland får grupperna kritik för att patienterna ger varandra råd, vilket kan tyckas är farligt. Men med tanke på att folk är desperata och ofta först stuckit huvudet rakt i väggen efter flertalet besök hos sin läkare – vad kan man göra?
Sköldkörtelgruppen
T3-gruppen
Sköldkörtelförbundet
Naturligt sköldkörtelhormon Sverige
NDT Patients Only (Worldwide)
Lavt stoffskifte – behandling med thyroid (NDT)

Sköldkörtelförbundet har en lista på symptom på hypotyreos. Den är översatt från engelska och är ursprungligen skriven av patientföreningen Thyroid patient advocacy och dess medicinske rådgivare Dr Barry Peatfield.

Många av oss som har hypotyreos blir beskyllda av behandlande läkare för att bara vilja gå ned i vikt, att vi inte äter rätt kost, att vi inte motionerar, att de symptom vi förgäves försöker bli hörda för inte tillhör vår sjukdomsbild. Och är vi inte lika deprimerande ändå? Det här bemötandet är naturligtvis väldigt kränkande, och många orkar inte gå vidare, eller ännu värre, man byter till en ny läkare som bemöter en likadant. Själv så fick jag ett så otroligt dåligt bemötande av en ung At-läkare som arbetade på min husläkarmottagning att jag gick hem och grät. Och jag är inte en person som man knäcker lätt, det kan jag lova! Inför mötet med den läkaren hade jag förberett mig med en lista på kvarvarande symptom på hypotyreos, och syftet med mitt besök var att få liothyronin utskrivet. Jag hade även med mig forskningsartiklar och utskrifter av mina samtliga labsvar för att styrka mitt förslag. Denna at-läkare var så otroligt kränkande att jag faktiskt tog mig tid att skriva ett kärnfullt och innerligt brev på 4 A4 till chefen för den privata vårdcentralen som jag överlämnade personligen genom att ta en akuttid då han tjänstgjorde. Några månader senare tog de avsked av den at-läkaren. Hämnden är ljuv!

Idag är jag helt symptomfri. Besvären som dessutom förvärrades i sin intensitet under åren 2013-2015 kulminerade i att jag fick åka in med ambulans till akuten efter att i många år plågats av oförklarliga återkommande infektioner. Min kropp var svag, kraftlös och full av antibiotika då jag åt 8-10 antibiotikakurer per år. Jag började att svimma, och kroppen som var full med myxödem var så full av smärta, värk och ryggskott att jag inte kunde ta mig upp när jag tappade medvetandet. Som du förstår så handlar det inte bara om övervikt och trötthet, utan det är hela kroppen som påverkas. (Det finns ännu mer symptom man kan ha, men det här är de jag hade kvar under min levaxinbehandling.) Under mina 18 år på levaxinbehandling hade jag alla dessa kvarvarande symptom;

Humör och mental hälsa

*Extrem trötthet
*Sömn gör inte att man känner sig piggare (dålig sömnkvalitet)
*Långsamma rörelser
*Förlorad uthållighet
*Intolerans mot fysisk aktivitet
*Kraschar efter 15.00 på em
*Långsamt tal
*Minnesförlust
*Förvirring
*Mentalt slö
*Dålig koncentration
*Förlust av motivation
*Lätt upprörd
*Humörsvängningar
*Tappar självförtroende

Andning och luftvägar

*Andfåddhet
*Astma
*Infektioner i övre luftvägarna

Fysik

*Koordinationsproblem
*Darrighet
*Ledstelhet
*Svullnad i ögon, ansikte, händer, fötter eller fotleder
*Reumatoid artrit
*Invärtes skakningar
*Svarar dåligt på behandlingar

Hjärta, blodtryck och puls

*Lågt blodtryck
*Långsam/svag puls (under 60)
*Långsam hjärtrytm utan att vara vältränad
*Hjärtklappning(hjärtslagen känns oregelbundna/”hårda”/snabba)
*Svimningar
*Yrsel

Hud

*Torr
*Flagnar
*Grova fläckar
*Glåmig hudfärg
*Blek hy
*Mörka ringar under ögonen
*Pigmentation i hudveck
*Utslag: kliande, röd, svullen hy

Hår

*Tappar kroppsbehåring
*Tappar hår på huvudet
*Sköra hårstrån
*Tappar ögonbryn (yttre tredjedelen)
*Tappar ögonfransar
*Torrt hår

Kroppstemperatur

*Värmekänslighet
*Känslighet för kyla
*Låg kroppstemperatur
*Kalla händer och fötter
*Kallsvettning
*Nattsvettning

Mage, matsmältning och aptit

*Matallergier/matintolerans
*Förstoppning
*Hemorrojder
*IBS/Irritable Bowel Syndrome/Colon irritable
*Sug efter söta saker

Mun och hals

*Svårighet att svälja
*Känsla av att ha en klump i halsen
*Känsla av att ha tryck över halsen
*Halsont
*Svullen tunga
*Torr mun
*Dålig andedräkt

Smärta, känsel och reflexer

*Migrän
*Tryckande huvudvärk
*Rygg- och ländryggssmärta
*Muskel- och ledsmärta
*Inflammerade/ömma senor
*Hälsporre (plantar fasciitis)
*Långsamma reflexer i knä- eller fotled
*Stickningar/domningar
*Avdomningar och pirrande i ben, fötter, armar, händer, rygg eller ansikte
*Muskelkramper

Underliv

*Stor blodförlust vid mens
*Infertilitet
*PMS
*Upprepade urinvägsinfektioner

Vikt

*Viktökning
*Fetma
*Svullnad

Ögon & Syn

*Svårt att fokusera
*Dubbelseende
*Torra ögon
”Grus” i ögonen
*Suddig syn
*Tunga ögonlock

Jag kan säga att SAMTLIGA av alla dessa symptom är numera borta med en medicinering med naturligt sköldkörtelhormon och liothyronin. Jag äter en kombinationsbehandling enligt en läkares rekommendation. Jag går annars ned till 35 grader om jag inte tar doser hela tiden av liothyronin. Även när liothyroninet ifrån Takeda blev så pass mycket sämre och det bidrog till en viktökning, blev jag ändå inte sjuk som tidigare. Då menar jag att jag inte fick vare sig muskelvärk eller infektioner. Tvärtom drabbas jag av en förkylning eller en influensa nu årligen, och det kan jag stå ut med!

Min man är också väldigt lättad över att min PMS som verkligen var helvetisk när jag stod på levaxin numera är helt borta. En gång i månaden ville jag i tanken hugga kniven i någon, jag hade så hett temperament dagarna innan min menstruation att jag knappt kunde vara bland folk och det var ytterst obehagligt, framför allt för mig själv. Jag kunde inte besinna mig utan hormonerna rubbade mig totalt ur balans. Jag minns vid ett tillfälle när jag befann mig på byggvaruhuset Jula och jag hade bråttom och en seg gubbe gick långsamt framför mig i gångarna och spärrade min framfart. Honom log jag mot och spände ögonen i och frågade om han var gift. När han svarade nekade fräste jag med lågande blick att “Tacka fan för det, vilken kvinna skulle vilja ha en sådan LÅNGSAM SEG MAN vid sin sida”, jag hann se hans chockerade grimas innan jag tog en genväg mot kassorna och ångade ut ur butiken. Men då ska vi inte ens tala om vad jag har utsatt min arma make för genom åren. 🙂

Jag var också svårt drabbad av migrän. Jag kunde ha det 2-3 gånger i veckan, riktigt kraftiga migränattacker där jag kräktes. Dessa är bara som bortblåsta nu när jag slutat med levaxin och kroppen är mer optimerad hormonellt.

En stor sorg är att vi aldrig kunde bilda familj. När man har så pass låga T3värden som jag haft då har man svårt att bli gravid och det leder ofta till missfall. I mitt fall har det blivit ännu värre då all antibiotika som passerat min kropp numera gett mig totalt blockerade äggledare utan passage. Men å andra sidan, så sjuk som jag har varit hela tiden hade jag ändå inte kunnat ha barn. Levaxinet och “vården i landstinget” har berövat mig mycket. Det enda alternativ som återstår för mig skulle kunna vara IVF som jag får bekosta själv då jag hunnit passera landstingets åldersgräns.

Så här kan dock livet bli utan levaxin!! Det är ingen som tycker att jag ser ut som samma människa.

 

 

Jag vet att det är många som kämpar där ute. Till er vill jag bara ge en stor kram. Tyvärr hjälper inte en omtanke eller kram dig att bli frisk. Det är en helvetisk sjukdom som påverkar hela ens kropp och den är inte lätt att leva med. Men det som är ännu värre är nog vetskapen om att det inte går att få hjälp. Det är bara några enstaka läkare och några få landsting som erbjuder något annat än levaxinbehandling.

Jag är symptomfri idag, men lever i en ständig oro att jag inte ska lyckas köpa den medicin som jag behöver. Jag har gått upp i vikt nu av Takedas liothyronin och det företaget slår ifrån sig alla patienters frågor och funderingar kring varför deras medicin inte är potent längre. Jag är fortfarande frisk som en nötkärna och går nu åter ned i vikt av grekiskt liothyronin, som är svårt att få tag i, tack vare min bästa väninna som är grekinna. Men jag önskar verkligen att det inte skulle behöva vara så här! Läkemedelsverket går ut och varnar för att det ska vara så farligt att vi patienter får ta saken i egna händer och behandla oss själva och självmedicinera. Det är både kostsamt och besvärligt. Men som en klok man skrev som en kommentar nyss i ett av mina inlägg på Facebook, “Så det är farligt att själv ta ansvar, en dos som kanske ligger lite över eller under, men om sjukvården undermedicinerar – alternativt inte alls så är det inte ett dugg farligt?

41 comments
  1. E

    Hur lång tid tog det innan svullnaden försvann med ndt? Eller när du könde dig normal igen i måendet? Med vänlig hälsning, E

    1. admin

      Det började att gå bort rätt omgående. Finns en bild någonstans i bloggen där jag jämför mina ben efter bara 12 veckor. Ifrån en stor svullen stock till en betydligt smalare spira. Det tog ett år att gå ned 45 kg och då var allt myx borta. Dock kommer det tillbaka om jag äter levaxin.

  2. camilla

    hej! intreassant läsning, jag håller på att ställa in min medicin ntd och lio. hur mycket äter du av vardera sort?

    mvh
    camilla

    1. admin

      Jag har svårt att ge råd för hur du ska äta. Jag behöver Lio för att hålla värmen. Min vanliga dos är 5 grain NDT men ibland har jag inte tillräckligt mycket och behöver dra ned. Om jag äter 6 grain som är en hög dos, ligger jag perfekt i blodprover, de är då i högre referensområde men inte över, och då håller jag värmen utan så mycket lio. Jag fungerar inte längre på svensk Lio (Takeda har svåra problem med många reklamationer) utan äter grekisk Lio.

  3. Madeleine

    Tårar trillar och jag känner igen allt, ALLT, tack för att du delar med dig, det jag ännu inte orkar skriva.
    Jag mår bättre idag och började med NDT jan -18, inte all livskvalité tillbaka (åt levaxin/lio tidigare)
    Fort påverkad av pms, trötthet, värk, myx och viktproblem
    Funderar på att lägga till lio.
    Tack och all energi till dig

    1. admin

      Skynda långsamt. Det kan ju ta tid för din kropp att ställa in sig på rätt hormonnivå och det måste ta tid med. Läs Gunnel Thomassons dagbok för NDT och skriv egna noteringar med mående och symptom så kan du gå tillbaka och göra justeringar i samråd med din läkare tills du hittar rätt dos! Varmt lycka till!!!

  4. camilla

    tack för svar!

    jag tycker inte heller att det svenska lio fungerar längre. var i Grekland i maj och då var deras lio slut överallt (sa dem i alla fall) men lyckades få tag på 4 askar. har dock inte provat dem än då jag tänkt att jag ska äta detta lio/ndt i en månad först för att se. nu har det gått över en månad och jag tänkte börja prova det grekiska idag 🙂 jag äter 4 grains ndt och 20 mg lio.

  5. Ann-Mari

    Så intressant att läsa och tack för att du delar med dig <3
    Känner igen mig i allt du beskriver, men jag åt bara levaxin i 3 år innan jag bestämde mig för att sluta med det. Nu vill min endo-läkare att jag ska börja med det igen, eftersom han inte kan tolka mina värden då jag bara äter lio. Sjukt trött på den dåligt utbildade läkarkåren som inte heller besitter sunt förnuft!!!!!
    Lycka till framöver och njut av livet 🙂

  6. Petra Ottander

    Hej!
    Tack för att du delar med dig av din resa. Jag har ätit Levaxin i mer än 25 år. Fick vid ett tillfälle Lio och mådde bättre men nästa läkare tog bort Lion. Åter bara Levaxin. . Har vägt 150 kg nu har jag kämpat mig ner i vikt men har så sjukt många symtom kvar. Att jobba 100% är svårt och ibland tar jag mig en sjukskrivning bara för att få vila upp mig. Är social men …. ibland vill jag inte träffa folk på en vecka. Vill så gärna få chansen att prova NDT och Lio, men vet inte vart jag ska vända mig. Får ingen respons hos vården i Västra Götaland.
    Vill bli den jag egentligen är .
    Mvh Petra

  7. Lotta Löfgren

    Hej, jag känner så igen mig i din berättelse förutom att jag inte fått någon hjälp ännu . Äter levaxin men tycker inte att det hjälper mig alls. Övervikten är jobbig men mest besvärligt är ändå mina ödem. Oftast i ansiktet, men händer fötter och bål är också vanligt. I helgen svullnade min tunga och jag blev hur rädd som helst. Min läkare börjar ge upp, hon får inte några svar på de remisser hon skriver.
    8 år har gått och jag är så trött på min hälsa. Vågar inte beställa någon medicin på nätet, men vill så gärna må bättre.

  8. I

    Hej Christine. Sedan två år tillbaka i tiden befinner jag mig i exakt samma situation som du gjorde. Behöver nog ej förklara något mer eller att jag inte längre står ut då du förstår hur eländigt det är. Min fråga till dig, och andra som läser det här, är vart/ hur får du/ni tag på NDT och vilket “märke” är att föredra?

    Tack på förhand
    I

  9. Malin

    Hej, Tack för din blogg, Den gav mig hopp om att må bättre och att gå ner i vikt. Har hypotyrios sen 2011. En fråga hur fick du NDT? Är det mån läkare i stockholm som du kan rekommendera. Med vänliga hälsningar Malin

  10. Pernilla

    Tack för du delar med dig! Du ger mig hopp o e så tacksam för det. Undrar hur ni får tag i grekisk levaxin, funkat det utan recept i Grekland? Får ni ndt utskrivet av läkare?

    1. admin

      Jag använder inte grekiskt levaxin utan grekiskt liothyronin. Det är mycket svårt att få tag i grekiskt liothyronin även om det är receptfritt. Jag har min bästa väninna som är grek som kan hjälpa mig med det. Nu får jag NDT på licens

  11. Anna- Britta Johansson

    Vilken resa du gjort. Jag har köpt Thyroid S från Thailand, en vän köpte. Nu gäller det få hjälp med att medicinena. Har så mycket problem , värden bra enligt dr, inget fel på mig . Men man känner ju sin kropp , känner att det är åt helvete. Man blir så less.

  12. Catti

    Både NDT från Thailand och syntetiskt T3 finns att köpa receptfritt inom EU. Vissa sköldkörtelforum har en funktion där användare kan utbyta sådan information via personliga meddelanden för att inte riskera repressalier från myndigheterna. Finns det någon möjlighet att införa detta för svenska patienter…? Jag skulle gärna dela med mig av mina källor men inte lägga ut dem på ett forum som alla har tillgång till.

  13. Catherine

    Hej Christine!

    Vilken fantastisk vikt- och hälsoresa du gjort och vilken inspirationskälla du är för andra med denna hemska sjukdom som alltför få läkare tar på allvar eller vet något om! Tack för att du lagt upp den här bloggen och delat med dig!
    En fråga: jag såg att du kombinerar lio och NDT. Finns det någon anledning till det? Jag beställer själv NDT (Thyroid-S) på nätet och tycker att det funkar otroligt bra, bättre än någonsin Levaxin. Jag verkar behöva en hög dos (i nuläget 6 grains dagligen och förmodligen finns det utrymme för ytterligare höjningar framöver), emn jag läste en intressant artikel av en läkare som arbetar med NDT (en psykiater vid namn Dommisse) och han skriver att patienter (ofta kvinnor) med resistens mot sköldkörtelhormoner på cellnivå kan behöva 6-9 grains per dag för fullkomlig symptomlindring. Det verkar bl a som om kronisk inflammation (jag har hashimoto’s) kan leda till detta tillstånd.
    NDT innehåller ju alla hormoner en frisk sköldkörtel producerar, men vissa behöver en något annorlunda relation mellan T3 och T4 än vad som finns i NDT (som ju innehåller fasta proportioner av båda hormonerna). De lägger därför till antingen T4 eller T3 utifrån sina individuella behov. Behöver du m a o mer T3 än vad som finns i NDT?
    Nyfiken då NDT än så länge verkar fungera bra för mig, men jag är även öppen för att lägga till lio vid en senare tidpunkt. Jag håller än så länge på att pröva mig fram och vet inte var jag hamnar i slutändan.
    Tack på förhand!
    M v h
    Catherine

  14. Helene

    Jag ramlade in av ren tur på din sida. Jag är precis där du varit! I veckan var jag på läkarbesök, hade min man med eftersom jag upplevt att läkaren inte lyssnat vid tidigare besök. Nu äntligen ska det tas prover för att se om det rör sig om något mer autoimmunt än hypotyreos. Jag blev sjuk under, men ffa efter graviditeten. Jag sökte för så svår värk att jag inte kunde knyta händerna. Det resulterade i att ambulans bedtälldes och jag fick lämna min då 3 mån bebis på vc tills svärmor kunde hämta henne. Då hade jag så mycket myxödem att ett par dagar till hade resulterat i koma. Jag hoppas verkligen att proverna är helt galet åt fanders så det händer nåt. Men det jag ville säga var… TACK för att du berättade din historia. Det FINNS hopp i allt elände

  15. Elin

    Fantastiskt bra skrivet! Och så fruktansvärt sant. Vart själv symtomfri & gravid med NDT. Kan skratta mig lycklig att jag fick hjälp och råd tidigt från en vän i Canada som gått igenom samma resa och visste hur inkompetent vården är i frågan och att NDT hade hjälpt henne. Valde att vända mig utanför vården för att få den hjälp jag behövde. Och det är det bästa beslut jag jag har gjort! Men lever också i konstant skräck att inte längre kunna få tag på den medicin jag behöver för att må bra. Har hela tiden ett plan-b alternativ ifall min nuvarande väg skulle stängas 🙁
    Tack för ditt inlägg, och hoppas att du får fortsätta må bra! 🙂
    Kram

    1. admin

      Jag vet precis hur du känner det. Trots att jag har livens nu drabbas jag hela tiden av att apoteket i Sverige inte kan få tag i NDT, därför behöver jag reservköpa fortfarande för att inte bli utan.

  16. Christina Cinna Andersson

    Hej, jag 68 år, har varit i samma läge i 20 år. Inte riktigt lika illa som du, men med en övervikt på 22 kg och mkt annat. Fick Liothyronin (Takeda) på recept här hemma, 2018, men tyckte inte jag fick några märkbara/synbara förändringar. Proverna visade inte heller på förändring.
    Har köpt T3 25mg i Grekland. Märket UNI-PHRMA.
    Vet du…. kan jag dosera denna grekiska på samma sätt som Takedas, och kanske hoppas på någon förändring.

    1. admin

      Jag använder också grekiskt. De är på 25 mg istället för Takedas som är 20, så det är bara att du har koll på det. De är lätta att dela ändå eftersom de är mjuka.

  17. Runa Kristensson

    Tack för din berättelse som är Såå identisk med min och tydligen så många andra. Undrar vad det är som är fel när vi inte blir trodda av läkarna. Så fort man är undrande om detta verkligen stämmer när de säger att värdena är perfekta. Men jag då, som verkligen inte mår bra. Det är så hopplöst och så kränkande när de tar vettet från mig. Har varit sjuk sedan början på 2000talet äter levaxin dagligen kämpar oerhört med övervikten. Mitt i eländet känns det ändå bra att fler liknande fall börjar komma fram. Ha det bäst nu hälsnRuna

  18. Anna Söderström

    Har den svenska Lio blivit sämre i kvaliteten eller – åh, hur ska jag förklara – har era kroppar liksom blivit “vana” med den svenska Lio och behöver annan/bättre Lio?

    1. admin

      Ja Takedas lio är hemsk. Sök på T3gruppen på Facebook, där har alla liknande erfarenheter. Jag äter utländsk lio. Får hårda hjärtklappningar, huvudvärk och blir konstig av den svenska.

  19. Helena Jalvander

    Hej.
    Fick upp din blogg vid sök på ‘invärtes myxödem’ och OJ, VAD GLAD JAG BLEV.
    Jag är 54 år, har Hashimotos sedan 1996 och har alltså ätit Levaxin och Lio i 23 år. I nästan 15 år fungerade min kropp väl på dessa preparat men sedan 2009 tillkom myxödemet (som jag sedemera läst mig till att det måste vara) med en gradvis och abnormalt fördelad viktuppgång tillsammans med alla andra handikappande symptom som du skriver om.
    2012 låg jag på sjukhus för lunginflammation och tur var väl det, för där hamnade jag i koma och vaknade inte förrän 2 veckor senare. De kallade dit min familj för att det var svårt att hålla mig vid liv, så jag är enormt glad över att jag inte tuppade av hemma utan var på ‘rätt’ plats. Jag hade drabbats av koldioxidförgiftning och ett aggressivt influensavirus, kända effekter av underbehandlad hypotyreos. När jag vaknade upp undrade läkarna varför jag slutat ta mina mediciner för proverna visade ingen närvaro av vare sig Levaxin eller Lio. Jag hade ätit dem som vanligt och de gav mig mina doser när jag låg på avdelningen innan koman, så jag förstod att de inte hade kunskaper om myxödem, Det blev beklämmande tydligt i eftervården på Endokliniken på Medicinavd i kontakten med ett otal endokrinologer som fnös åt mina egenförvärvade kunskaper i ämnet och använde mina då återskapade normala värden som ‘bevis’ för att jag var fet, åt fel, motionerade för lite och inte ville göra det som krävdes. Var inskriven hos dem i 3 år och blev återremiterad till min VC 2015. Har sedan dess läst in mig på allt jag hittat om myxödem men det var inte förrän igår kväll/natt som jag, som sagt, sökte på invärtes myxödem och där hittade din blogg, som jag kunde andas morgonluft igen. Att se dina foton var som att titta sig i spegeln och dina upplevelser var mina; bortsett från att mitt ödem inte gett sig på benen (ännu), utan sitter i ansikte, nacke, armar och bålen där jag har fått en STOR gravidmage, jag kallar den Bulan, som står rakt ut.
    Tack för att du tänkt på oss som fortfarande behäftas med effekterna av under- och/eller felbehandling och delar med dig oxå efter det att du tagit dig tillbaka till livet.
    Jag har turen att nu ha fått en fantastisk läkare på VC som kommer att hjälpa mig med detta och ser ljusare på framtiden idag än jag gjort på m å n g a år.
    Så återigen, stort tack!

    Önskar dig ett fortsatt gott liv, gör Helena, 114 kg tung och 164 cm hög.

  20. Ann Nilsson

    2003 strtade med 12 mg senare är jag uppe i åt 300 mg Levaxin dagligen i snart ca 4 år .
    Förgiftning är det bästa ordet man kan hitta ..
    Nu NDT sedan 20190416 – Rasar i Myxöden minst 10 kg och på väg neråt JIPPPI
    Vilken av alla dessa är orsaken T0 t1 t2 t3 t4 ? Att läkar tar bort T0 T1 T2 (T3 T4) ersätter det med billiga kemikalier borde var förbjudet . Förbjud levaxin . Starta odlig av NDT preparat Dvs Grisuppfödning i Sveriga

  21. Jocke

    Hej jag snubblade över bilden där du har utslag på överarmen. Under bilden står texten “ständiga hudeksem”

    Jag har kraftiga utslag som ser exakt ut som på bilden fast mycket värre. Jag har haft det till och från i över ett år. Är kraftigt utarbetad samtidigt som jag genomgår en livskris som är rätt så extrem. Jag har inte gått till läkaren och jag vet inte varför kanske självskade beetende. Men mina utslag känns inte bra. Har haft hela ansiktet fullt. Mina armar är förstörda. Har haft utslag bakom öronen och lite på ryggen. Ibland så har jag mått riktigt dåligt och det har börja pipa i öronen som att jag är påväg att svimma. Ibland uppsvullnade armar. Har mycket ångest så jag har i princip tryckt sönder mig flera gånger. Vart ska jag vända mig? Bor i gbg och jag ringde salgrenska hud men dom sa att jag skulle gå till vårdcentralen vilket jag gjorde från första början. Idioterna skrev ingen remiss. Jag är utmattad så jag vill hamna på rätt ställe direkt för jag orkar inte så mkt mer. Det är något som är riktigt fel. Svara gärna mig genom att svara till min mail om möjligt? Tacksam för svar
    / Mvh Jocke

    1. admin

      Jag fick utslagen när jag åt levaxin. När jag slutade med levaxin som är en medicin mot hypotyreos försvann även utslagen. Har du psoriasis, eller har du provat att utesluta gluten? Psoriasis är ju stressutlöst.

  22. Ann-Catrin Bergström

    Hej Christine!

    Jag råkade komma in på din sida. Och läste hur jobbigt du har haft det. Och med din övervikt och senare på bilderna kände man knappt igen dig? Skall ta allt från början. är kvinna på 67 år idag, och hade haft stessigt i många år, med jobb och familj.. sökte sjukvården särskilt nån gång år-2006 då dom tog prover på VC..dom var bara sas det. Senare sökte jag år-2008 fick då diagnosen hypertyreos (giftstruma) fick då jodbeh.1 gång, sen levaxin 25 mg, dosen höjdes så småningom, och sänktes..även år-2018 julen, fick jag utskrivet tillägg av liothyronin 10 mg i början, sen höjde dom till 20 mg, och tog vid det tillfället 75 mg levaxin , som då sänktes till 50 mg levaxin. VC läkaren sa då att jag hade för lågt TSH..hade svettningar, värk, mjölksyra i benen, illamående, suddig syn , mer ena ögat..ingen ork till nåt. har också haft hjärtbesvär, åkt in akut, dom har kollat där blodprover, som dom sa var bra, hemskickad igen, även andra ggn hemskickad..i år-2019. har också dom en tryck i huvudet, frossa, suddig syn..svag..orkelslös..
    Ingen vill utreda nånting…ingen läkare på VC. bryr sig om hur man mår?
    Har nu skickat till läkare på medicin , på sjukhuset en bit ifrån mig..att jag måste ha en utredning och berättat hur jag mår..dom skulle meddela läkare..och återkomma antar jag efter helgerna nyåret, hoppas jag. gick ned i vikt när jag hade lågt tsh..det kan man göra sa läkaren på VC.

  23. Ann-Catrin Bergström

    Hej Christine!

    Jag vill höra hur mår du idag 28 december-2019 ? Har du några problem nu med sköldkörteln och symtom kvar, och vad tar du för mediciner nu?
    och hur känner du dig i kroppen och med vikten idag? Har en fråga: Hur fick du utskrivet andra mediciner än levaxin?

    Önskar dig ett gott slut och ett Gott Nytt år – 2020!

    1. admin

      Hej! Jag mår bra och är fortfarande symptomfri! Har gott om energi och tränar zumba 4 gånger i veckan och styrketräning 2 gånger i veckan plus går runt en mil eller mer varje dag. Är sällan sjuk. Just nu har jag ökat i vikt eftersom jag har utsatt min kropp för ivfbehandlingar, och hormoner och kortison är inte direkt något som är bra för kroppen, viktuppgången är bara tillfällig.
      Jag fick tips om en äldre läkare som hade skrivit ut lio åt en vän, han är över 80 år och tar inga nya patienter. NDT fick jag för första gången en licensansökan gjord av en läkare samma månad han skulle gå i pension och då Läkemedelsverket krävde 4 kompletteringar var et min nuvarande läkare som gjorde så att licensen gick i lås, och blev dessutom förnyad för en kort tid sedan.

  24. Tess

    Hej, ni som köper Naturligt NDT o grekiskt Lio – jag skulle bli ytterst tacksam att få kontakt med er o kunna få köpa med.
    Jag har varit sjuk med 75% av symptomen som listas för hypotyreos sedan 2007 och även jag ingår i en familj som arbetar inom kost/hälsa/träning. Inte katten hjälper det när det är kroppen som är felet, dvs felet är inte inställning, livsstil eller jag. Det måste vara hormonbetingat. Smärtorna o vikten.
    Jag orkar inte längre med vården som säger att blodvärden är toppen medan jag är orkeslös och smärtpåverkad. Fibro o IBS – ja men det är ju bara en konsekvens av det hormonfel som obehandlat pågått i 12 år…

  25. ANN NILSSON

    hej
    Fått NDT via Apoteket sedan 20190416 . Inga problem alls . i början hämtade jag ut 1 burk /20 dag . p,g,a doseringen höjdes hela tiden äter nu 3,5 Grain / dygn
    175 cm lång 75 kg ( fd kroppsbyggare..) Så jag åt 300 mg / levaxin/dygn dom sista 5 åren Skyhöga livsfarlig dosering
    i 16 med ständig värk yrsell illamåend kräkningar migränanfall, svullen Myxöden värk i fötterna höll på att dö Juli 2010 slemm i halsen häll på att kväva mig till döds pga av allergin min mamma räddade livet på mig med Astma medicin ..

  26. Anna Pettersson

    Hej! Stort tack för att du delar med dig av din historia. Jag funderar över en sak du skrev om din träning. Behöver du promenera 1 mil per dag för att idag HÅLLA vikten? Jag tänker att det vore just det (normal ämnesomsättning) som en fungerande NDT-medicinering borde hjälpa till med och att det då borde räcka med “normal” daglig motion såsom t.ex. 30 min/dag. Jag kan förstå om 1 mil om dagen krävs för att tappa i vikt, men det låter bara orimligt mycket om medicineringen fungerar som det ska? Har nyligen själv börjat med NDT och är därav nyfiken vad jag själv kan förvänta mig.
    Med vänlig hälsning, Anna

    1. admin

      Nej i dagens läge kan jag inte komma ut i skogen i den utsträckningen längre eftersom mina hundar helt enkelt är 12 och 11 år gamla, så jag har ersatt hundpromenader med zumba 4-5 gånger i veckan och styrketräning, samt hundpromenader men inte på samma nivå som innan. Nu går det jättelätt att gå ned i vikt. Förbränningen fungerar helt annorlunda, utan nu är det som för en normal människa att man ökar om man äter skräp och inte är aktiv eller att man går ned när man har bra kosthållning och rör på sig.
      Hoppas att du kommer må bra på NDT! /Christine

  27. Anna Pettersson

    Hej! Finns det någon här som möjligen är intresserad av att köpa NDT (tabletter 1 grain) av mig? Jag köpte ett flertal burkar i april då jag påbörjade medicinering. Tyvärr gav de ingen effekt alls på mig och därav säljer jag nu dem. Maila mig på: anapettersson@hotmail.com

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.