Loading...
hypotyreos

Bilder och mina symptom när jag åt levaxin – och på NDT


Det här blir inte lätta bilder att lägga ut offentligt. Jag gör det med syftet att de som känner igen sig i de här bilderna blir peppade och manade att kämpa för sin vård. För det är inte meningen att någon av oss som har sköldkörtelsjukdomar ska behöva leva med en bristfällig behandling.
När jag vid 24 års ålder blev diagnostiserad med hypotyreos var jag smärt, på gränsen till mager. Jag hade tills jag fick hypotyreos inte hälsoproblem annat än att jag föddes med den genetiska sjukdomen macrodactlyly. Det är en rätt så ovanlig diagnos som det inte finns så mycket information om. Vid två års ålder var min högra stortå dubbelt så stor som min mors. Och den slutade aldrig växa. Macrodactyly innebär sjuklig celltillväxt. Det är lokal gigantism och det brukar vara en tå eller ett finger som blir sjukligt stort, i vissa fall även abnormt.

Det här är inte kopplat till min hypotyreos på något vis, men det har naturligtvis påverkat min kropp då jag har ont i min fot. Jag går omkring med den högra hälen som i en latent stukning och har en sjuklig celltillväxt som deformerat hela högerfoten som även är full med artros. Jag blev opererad på Huddinge Sjukhus när jag var 8 år av en kirurg som inte alls visste hur han skulle gå tillväga. Han beställde ritningar ifrån Asien och utförde en misslyckad operation som resulterade i att såret inte läkte bra. Jag fick även stafylokocker i såret och blev inneliggandes under 2 månader. Tips om fotkirurg mottages tacksamt!

Malin Stensland Sjöstadens kiropraktik

För mig har det här inte varit ett problem fram till att levaxinbehandlingen drev upp mig i vikt. Då blev min fot ett stort problem. För ju tyngre jag blev, desto mer belastades min fotled. Det var en hemsk smärta som jag lärde mig att leva med. Då mitt största intresse är friluftsliv och att vandra i skog och mark vägrade jag att låta foten begränsa mig. Jag gick ändå. Och jag har gått rejält kan jag säga – under hela mitt liv. Att vandra är för mig är lika viktigt som att andas. Dock med en vikt som inte gick under 110 kg belastades foten väldigt mycket och jag fick även ont i knä och rygg.

Min kiropraktor varnade mig för att jag gick för mycket. Då jag ibland hade en svag hälta snedbelastade jag när jag gick och ryggproblemen växte. Jag har dock en oerhört skicklig kiropraktor i mitt kvarter som hela tiden rättade till min kropp. Utan henne hade jag nog inte klarat mig. Kiropraktorn Malin Stensland är också en oerhört empatisk och fin person. Om jag inte hade haft sådan övervikt hade jag inte fått alla fysiska problem som det medförde. Den levaxinbehandling som jag alltså inte svarade på under 18 år gav mig bara en väldigt hög räkning hos kiropraktorn som genom återkommande besök lyckades lösa låsningar och få smärtan att gå ned. Men utan hennes hjälp kunde jag inte gå!

När jag inte längre åt levaxin och hade gått ned i vikt hade jag inte längre lika ont i foten då jag var lättare fysiskt. Jag har dock fortfarande problematiskt att hitta skor, och ännu svårare att hitta en ny ortoped och plastikkirurg som kan rätta till foten. Men det är ett annat kapitel. Jag mår som bäst när jag går 15 km om dagen, dålig fot eller ej! Ja, jag har gått på en missbildad fot, många mil för att få bukt med övervikten. Det krävs en vilja av stål.

Jag har berättat att jag hade alla symptom kvar på hypotyreos trots behandling. Det mest synliga var övervikten för den var ju så fysisk påtaglig. Men det var inte bara fett, utan det blev mer och mer myxödem. Myxödem (från myx = mucin, ödem = svullnad) Jag vet att många som tvingas äta levaxin vet precis vad jag talar om här. Myxödem tillhör de symptom som är kännetecknande för hypotyreos. Myxödem ger ett väldigt svullet utseende och kroppen förvandlas extremt. När jag först började läsa på om myxödem tog jag till mig informationen om att myxödem gör det omöjligt att nypa tag i skinnet på tex armarna. När jag provade det på mig själv insåg jag mycket fort att det var omöjligt för mig att få ett litet grepp om min hud, när jag försökte göra ett litet nyp i huden fick jag flera centimeter i greppet. Jag var så extremt svullen och det liknade ingenting.


Myxödem är inte övervikt eller fettansamlingar men det ser ut så. Man såg det oerhört tydligt på överarmarna, hela benen som var som svullna stockar, runt ögonen och kring min haka som såg ut som Grodan Boll. En del läkare som arbetar med sköldkörtelpatienter känner inte till att det finns. Andra påstår att det inte finns utan rekommenderar dieter, motion eller vätskedrivande medel, vilket inte alls ger resultat när det är myxödem. Gropar i huden överallt och en uppblåst känsla och en fåfäng kamp för att få bort, det är vad som för mig kännetecknade min levaxinbehandling. Myxödemen är inte bara ett estetiskt problem, utan för mig resulterade det även i att muskler och leder fick en försämrad rörlighet och jag fick en otrolig värk i hela kroppen. Jag kändes alldeles stum i kroppen. Min behandlande läkare ville i sin enfald skriva ut FAR (Friskvård på recept) till mig för att jag skulle få rabatt på gym och simhall. Men det var ju inte det som behövdes! Någonstans långt inne i min svullna kropp fanns Christine, den person som jag var men nu i skepnad av en flodhäst eller Michelingubbe.

Jag har här nedan saxat lite ur en text som den välkände läkaren och specialisten i allmänmedicin Karin Munsterhjelm skrivit som beskriver bakgrundsfakta bättre än vad jag kan återge med egna ord. Texten kan läsas i sin helhet här i Medicinsk access artikelserie om Hypotyreos. Skriv ut den här artikeln till din läkare. Och om du är läkare själv som läser den här texten, ta den till dig.

“År 1875 presenterade Sir William Gull de första fallstudierna på hypotyreos till The Clinical Society of London. 1888 var sjukdomens symptomalogi och kliniska tecken utförligt beskriven. År 1878 lanserade dr. William Ord, efter att ha obducerat en hypotyreot kvinna, för första gången begreppet ”myxödem”. ”Mucin” – en geleartad mukös vävnad – förekommer normalt i alla vävnader, men han hittade detta ämne anhopat i mycket högre grad hos denna kvinna. Mucin samlar vätska och anrikar sig hos hypotyreota i högre grad än hos icke hypotyreota framför allt runt ögonen och på överarmarna lateralt. Detta förekommer dock ej alls hos alla. Under de första årtiondena av kunskap om hypotyreos, myxödem, baserade sig den enda diagnostiska metoden på patientens symptom samt på de fysiska observationerna. Som terapi testades tyreoideaextrakt utvunnet ur torkade djursköldkörtlar, och förbättring av patientens tillstånd befäste diagnosen. Bilder i den medicinska litteraturen från början av 1900-talet visade tydliga exempel på myxödem, som avklingade helt eller delvis efter behandling med sköldkörtelextrakt (se svart/vita bilder). Dock försvårades situationen av att inte alla hypotyreota uppvisade detta signikanta myxödem. Behovet av mera exakta tester växte.”

“På 1960-talet började man billigt massproducera syntetiskt levotyroxin, L-T4, som idag är en av de vanligaste medicinerna i världen. Torkad svinsköldkörtel försvann småningom nästan helt från marknaden”

Animalt sköldkörtelextrakt

“1891 botade dr. G.R. Murray som första läkaren ett fall av svår hypotyreos med injektioner av animalt sköldkörtelextrakt. Småningom övergick man till att använda torkad svinsköldkörtel, som föreföll att ha den bästa effekten. Det innehåller alla sköldkörtelns hormoner, T4, T3, T2 och T1 samt calcitonin [21]. På 1960-talet började man billigt massproducera syntetiskt levoty- roxin, L-T4, som idag är en av de van- ligaste medicinerna i världen. Torkad svinsköldkörtel försvann småningom nästan helt från marknaden. I mitten av 1970-talet slutade man undervisa om detta läkemedel i de medicinska fakulteterna. Det finns idag globalt en del läkare, som använder torkad svinsköldkörtel och baserar sina behandlingsmetoder på arbeten av framstående, kliniskt erfarna endokrinologer så som Broda Barnes, Eugene Hertoghe, Lawrence Sonkin och andra. Dr. Mark Starr har skrivit den kanske bästa moderna boken om denna problematik, ”Hypothyroidism Type 2-The Epidemic”

Även för den som har myxödem finns det självhjälpgrupper på Facebook. En del tycker sig bli hjälpta av NAC och C-vitamin, själv har jag ingen erfarenhet av det då det för mig hjälpte med liothyronin och Naturligt sköldkörtelhormon. De grupper som finns på Facebook är ett stort stöd samtidigt som det är oerhört tragiskt att hela tiden få upp inlägg i sitt flöde ifrån medpatienter som desperat också vill bli friska. En god vän till mig som gav mig råd inledningsvis sa att de som blir friska ofta går ur gruppen för det är för mycket att hela tiden påminnas om medsystrar som inte får hjälp.

Jag kan själv instämma i det påståendet för det är traumatiskt att läsa inlägg efter inlägg dag efter dag. Det är så tröstlöst på något vis. En del är deltidssjukskrivna, andra på halvtid, andra arbetar heltid eller halvtid men är så trötta att de inte orkar med hushållet, man eller barn då det är fullt tillräckligt att ens stå på benen. Man följer individer som till slut blir utförsäkrade och lever på socialbidrag, som mister hela sitt sociala nätverk då de är för sjuka och fattiga för att umgås med någon. Andra separerar när partnern inte längre orkar vara ett stöd….

Min man Martin öppnade våren 2014 en egen restaurang här i Hammarby Sjöstad med hälsoinriktning där varje måltid var max 500 kalorier. Jag minns hur jag kände mig den dagen när vi var till lokalen för att fira kontraktet med hans samarbetsparter. Mitt hår var torrt, stripigt och jag tappade kolossalt med hår den perioden. Jag var helt likblek i hyn och så uppsvullen. Jag hade “ingenting att ha på mig” vilket många tjejer säger. Men i mitt fall stämde det! Till slut hittade jag en stor beige kappa hos Dea och Axelsson som jag kom i, och trots att jag försökte med smink göra det bästa av mitt utseende ser jag lika död ut i blicken som jag kände mig.

Min man som var kock, personlig tränare, kostskribent och som skrivit en hel rad med artiklar om hälsosam kost för tidningen Kroppsnytt, som var välutbildad inom kost och näringslära och som lagade otroligt hälsosam mat, han hade mig vid sin sida, och jag var verkligen inte någon vidare reklam. Ändå har han alltid gjort allt för att stötta mig.

Själv så känner jag en enorm tacksamhet för att Facebook har gjort det så lättillgängligt för vem som helst med en internetuppkoppling att kunna få råd och tips. Den hetaste frågan hamrar ständigt. VART HITTAR JAG EN BRA LÄKARE?” Det är en stor patientgrupp där det föds desperation ur den kämpiga vardagen. Man får inte livet att gå ihop, och alltför många har ett bristande förtroende för sin behandlande läkare. Självfallet finns ute i etern även människor som kanske har problem av psykisk art och är deprimerade och vill hitta en anledning. Man har kanske inte just hypotyreos även om symptomen pekar åt det hållet. Men merparten medlemmar är enligt min åsikt, som följt olika grupper till och från under över 3 års tid, kloka, kommunikativa människor som är väl inlästa på sin sjukdom, som följer forskningen och nya rön, och som desperat letar efter en läkare som lyssnar på dem.

Om man är trött och sjuk har man kanske inte förmågan att sovra bland alla tusentals inlägg. Någon annan kan kanske hjälpa till som inte är sjuk? I de flesta grupper finns kolossalt mycket information i gruppens lättillgängliga filer. Det finns många bra sammanfattningar. Därifrån har jag lärt mig mycket. Ibland får grupperna kritik för att patienterna ger varandra råd, vilket kan tyckas är farligt. Men med tanke på att folk är desperata och ofta först stuckit huvudet rakt i väggen efter flertalet besök hos sin läkare – vad kan man göra?
Sköldkörtelgruppen
T3-gruppen
Sköldkörtelförbundet
Naturligt sköldkörtelhormon Sverige
NDT Patients Only (Worldwide)
Lavt stoffskifte – behandling med thyroid (NDT)

Sköldkörtelförbundet har en lista på symptom på hypotyreos. Den är översatt från engelska och är ursprungligen skriven av patientföreningen Thyroid patient advocacy och dess medicinske rådgivare Dr Barry Peatfield.

Många av oss som har hypotyreos blir beskyllda av behandlande läkare för att bara vilja gå ned i vikt, att vi inte äter rätt kost, att vi inte motionerar, att de symptom vi förgäves försöker bli hörda för inte tillhör vår sjukdomsbild. Och är vi inte lika deprimerande ändå? Det här bemötandet är naturligtvis väldigt kränkande, och många orkar inte gå vidare, eller ännu värre, man byter till en ny läkare som bemöter en likadant. Själv så fick jag ett så otroligt dåligt bemötande av en ung At-läkare som arbetade på min husläkarmottagning att jag gick hem och grät. Och jag är inte en person som man knäcker lätt, det kan jag lova! Inför mötet med den läkaren hade jag förberett mig med en lista på kvarvarande symptom på hypotyreos, och syftet med mitt besök var att få liothyronin utskrivet. Jag hade även med mig forskningsartiklar och utskrifter av mina samtliga labsvar för att styrka mitt förslag. Denna at-läkare var så otroligt kränkande att jag faktiskt tog mig tid att skriva ett kärnfullt och innerligt brev på 4 A4 till chefen för den privata vårdcentralen som jag överlämnade personligen genom att ta en akuttid då han tjänstgjorde. Några månader senare tog de avsked av den at-läkaren. Hämnden är ljuv!

Idag är jag helt symptomfri. Besvären som dessutom förvärrades i sin intensitet under åren 2013-2015 kulminerade i att jag fick åka in med ambulans till akuten efter att i många år plågats av oförklarliga återkommande infektioner. Min kropp var svag, kraftlös och full av antibiotika då jag åt 8-10 antibiotikakurer per år. Jag började att svimma, och kroppen som var full med myxödem var så full av smärta, värk och ryggskott att jag inte kunde ta mig upp när jag tappade medvetandet. Som du förstår så handlar det inte bara om övervikt och trötthet, utan det är hela kroppen som påverkas. (Det finns ännu mer symptom man kan ha, men det här är de jag hade kvar under min levaxinbehandling.) Under mina 18 år på levaxinbehandling hade jag alla dessa kvarvarande symptom;

Humör och mental hälsa

*Extrem trötthet
*Sömn gör inte att man känner sig piggare (dålig sömnkvalitet)
*Långsamma rörelser
*Förlorad uthållighet
*Intolerans mot fysisk aktivitet
*Kraschar efter 15.00 på em
*Långsamt tal
*Minnesförlust
*Förvirring
*Mentalt slö
*Dålig koncentration
*Förlust av motivation
*Lätt upprörd
*Humörsvängningar
*Tappar självförtroende

Andning och luftvägar

*Andfåddhet
*Astma
*Infektioner i övre luftvägarna

Fysik

*Koordinationsproblem
*Darrighet
*Ledstelhet
*Svullnad i ögon, ansikte, händer, fötter eller fotleder
*Reumatoid artrit
*Invärtes skakningar
*Svarar dåligt på behandlingar

Hjärta, blodtryck och puls

*Lågt blodtryck
*Långsam/svag puls (under 60)
*Långsam hjärtrytm utan att vara vältränad
*Hjärtklappning(hjärtslagen känns oregelbundna/”hårda”/snabba)
*Svimningar
*Yrsel

Hud

*Torr
*Flagnar
*Grova fläckar
*Glåmig hudfärg
*Blek hy
*Mörka ringar under ögonen
*Pigmentation i hudveck
*Utslag: kliande, röd, svullen hy

Hår

*Tappar kroppsbehåring
*Tappar hår på huvudet
*Sköra hårstrån
*Tappar ögonbryn (yttre tredjedelen)
*Tappar ögonfransar
*Torrt hår

Kroppstemperatur

*Värmekänslighet
*Känslighet för kyla
*Låg kroppstemperatur
*Kalla händer och fötter
*Kallsvettning
*Nattsvettning

Mage, matsmältning och aptit

*Matallergier/matintolerans
*Förstoppning
*Hemorrojder
*IBS/Irritable Bowel Syndrome/Colon irritable
*Sug efter söta saker

Mun och hals

*Svårighet att svälja
*Känsla av att ha en klump i halsen
*Känsla av att ha tryck över halsen
*Halsont
*Svullen tunga
*Torr mun
*Dålig andedräkt

Smärta, känsel och reflexer

*Migrän
*Tryckande huvudvärk
*Rygg- och ländryggssmärta
*Muskel- och ledsmärta
*Inflammerade/ömma senor
*Hälsporre (plantar fasciitis)
*Långsamma reflexer i knä- eller fotled
*Stickningar/domningar
*Avdomningar och pirrande i ben, fötter, armar, händer, rygg eller ansikte
*Muskelkramper

Underliv

*Stor blodförlust vid mens
*Infertilitet
*PMS
*Upprepade urinvägsinfektioner

Vikt

*Viktökning
*Fetma
*Svullnad

Ögon & Syn

*Svårt att fokusera
*Dubbelseende
*Torra ögon
”Grus” i ögonen
*Suddig syn
*Tunga ögonlock

Jag kan säga att SAMTLIGA av alla dessa symptom är numera borta med en medicinering med naturligt sköldkörtelhormon och liothyronin. Jag äter en kombinationsbehandling enligt en läkares rekommendation. Jag går annars ned till 35 grader om jag inte tar doser hela tiden av liothyronin. Även när liothyroninet ifrån Takeda blev så pass mycket sämre och det bidrog till en viktökning, blev jag ändå inte sjuk som tidigare. Då menar jag att jag inte fick vare sig muskelvärk eller infektioner. Tvärtom drabbas jag av en förkylning eller en influensa nu årligen, och det kan jag stå ut med!

Min man är också väldigt lättad över att min PMS som verkligen var helvetisk när jag stod på levaxin numera är helt borta. En gång i månaden ville jag i tanken hugga kniven i någon, jag hade så hett temperament dagarna innan min menstruation att jag knappt kunde vara bland folk och det var ytterst obehagligt, framför allt för mig själv. Jag kunde inte besinna mig utan hormonerna rubbade mig totalt ur balans. Jag minns vid ett tillfälle när jag befann mig på byggvaruhuset Jula och jag hade bråttom och en seg gubbe gick långsamt framför mig i gångarna och spärrade min framfart. Honom log jag mot och spände ögonen i och frågade om han var gift. När han svarade nekade fräste jag med lågande blick att “Tacka fan för det, vilken kvinna skulle vilja ha en sådan LÅNGSAM SEG MAN vid sin sida”, jag hann se hans chockerade grimas innan jag tog en genväg mot kassorna och ångade ut ur butiken. Men då ska vi inte ens tala om vad jag har utsatt min arma make för genom åren. 🙂

Jag var också svårt drabbad av migrän. Jag kunde ha det 2-3 gånger i veckan, riktigt kraftiga migränattacker där jag kräktes. Dessa är bara som bortblåsta nu när jag slutat med levaxin och kroppen är mer optimerad hormonellt.

En stor sorg är att vi aldrig kunde bilda familj. När man har så pass låga T3värden som jag haft då har man svårt att bli gravid och det leder ofta till missfall. I mitt fall har det blivit ännu värre då all antibiotika som passerat min kropp numera gett mig totalt blockerade äggledare utan passage. Men å andra sidan, så sjuk som jag har varit hela tiden hade jag ändå inte kunnat ha barn. Levaxinet och “vården i landstinget” har berövat mig mycket. Det enda alternativ som återstår för mig skulle kunna vara IVF som jag får bekosta själv då jag hunnit passera landstingets åldersgräns.

Så här kan dock livet bli utan levaxin!! Det är ingen som tycker att jag ser ut som samma människa.

 

 

Jag vet att det är många som kämpar där ute. Till er vill jag bara ge en stor kram. Tyvärr hjälper inte en omtanke eller kram dig att bli frisk. Det är en helvetisk sjukdom som påverkar hela ens kropp och den är inte lätt att leva med. Men det som är ännu värre är nog vetskapen om att det inte går att få hjälp. Det är bara några enstaka läkare och några få landsting som erbjuder något annat än levaxinbehandling.

Jag är symptomfri idag, men lever i en ständig oro att jag inte ska lyckas köpa den medicin som jag behöver. Jag har gått upp i vikt nu av Takedas liothyronin och det företaget slår ifrån sig alla patienters frågor och funderingar kring varför deras medicin inte är potent längre. Jag är fortfarande frisk som en nötkärna och går nu åter ned i vikt av grekiskt liothyronin, som är svårt att få tag i, tack vare min bästa väninna som är grekinna. Men jag önskar verkligen att det inte skulle behöva vara så här! Läkemedelsverket går ut och varnar för att det ska vara så farligt att vi patienter får ta saken i egna händer och behandla oss själva och självmedicinera. Det är både kostsamt och besvärligt. Men som en klok man skrev som en kommentar nyss i ett av mina inlägg på Facebook, “Så det är farligt att själv ta ansvar, en dos som kanske ligger lite över eller under, men om sjukvården undermedicinerar – alternativt inte alls så är det inte ett dugg farligt?

6 comments
  1. E

    Hur lång tid tog det innan svullnaden försvann med ndt? Eller när du könde dig normal igen i måendet? Med vänlig hälsning, E

    1. admin

      Det började att gå bort rätt omgående. Finns en bild någonstans i bloggen där jag jämför mina ben efter bara 12 veckor. Ifrån en stor svullen stock till en betydligt smalare spira. Det tog ett år att gå ned 45 kg och då var allt myx borta. Dock kommer det tillbaka om jag äter levaxin.

  2. camilla

    hej! intreassant läsning, jag håller på att ställa in min medicin ntd och lio. hur mycket äter du av vardera sort?

    mvh
    camilla

    1. admin

      Jag har svårt att ge råd för hur du ska äta. Jag behöver Lio för att hålla värmen. Min vanliga dos är 5 grain NDT men ibland har jag inte tillräckligt mycket och behöver dra ned. Om jag äter 6 grain som är en hög dos, ligger jag perfekt i blodprover, de är då i högre referensområde men inte över, och då håller jag värmen utan så mycket lio. Jag fungerar inte längre på svensk Lio (Takeda har svåra problem med många reklamationer) utan äter grekisk Lio.

  3. Madeleine

    Tårar trillar och jag känner igen allt, ALLT, tack för att du delar med dig, det jag ännu inte orkar skriva.
    Jag mår bättre idag och började med NDT jan -18, inte all livskvalité tillbaka (åt levaxin/lio tidigare)
    Fort påverkad av pms, trötthet, värk, myx och viktproblem
    Funderar på att lägga till lio.
    Tack och all energi till dig

    1. admin

      Skynda långsamt. Det kan ju ta tid för din kropp att ställa in sig på rätt hormonnivå och det måste ta tid med. Läs Gunnel Thomassons dagbok för NDT och skriv egna noteringar med mående och symptom så kan du gå tillbaka och göra justeringar i samråd med din läkare tills du hittar rätt dos! Varmt lycka till!!!

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *