Det är inte lätt att vara närstående till sin äldre mamma. Jag har kämpat under så lång tid genom en massa vårdinstanser för att hon ska få den vård hon så väl behöver.
Sedan över 6 månader har hon inte haft kraft att resa sig ur sängen mer än korta besök till badrum och kök. Då har hon varit så svag och haft så svårt att andas att hon behövt sitta i flera minuter för att hämta andan efter den ansträngningen.
Eftersom hon pga sin trötthet och andfåddhet inte orkat laga näringsrika måltider har jag åkt dit och lagat mat, kommit med färdig mat, gjort allt för att förbättra anemiprover. Hon hade järnbrist och d-vitaminbrist med samt för högt calcium.
När vi kom hem i höstas efter några månader på landet hade hennes tillvaro hemma försämrats markant. Hela lägenheten hade förfallit och det var dammigt, stökigt, smutsigt och en hemsk röra.
Hon har ju bara haft handling av hemtjänsten två gånger i veckan, resten står det i biståndsansökan att hon klarar själv. Och det är mycket långt ifrån sanningen!
Vi som hade flyttat allt bohag till landet insåg att vi inte kunde bo 25 mil bort, utan flyttade hem alla saker igen.
Min mamma hade varit sängliggandes och det var larver och skalbaggar i både säng och på golv och i möbler i sovrummet. Vi sanerade hela lägenheten och jag köpte helt nytt möblemang till sovrummet. Min väninna hjälpte mig att städa och vi var där två dagar i rad flera timmar per dag. Ändå städade vi bara på ytan, för det var så himla mycket som behövde göras i varje rum.
Hon blev glad över att få rent och snyggt och blev då piggare i några veckor även mentalt, men sedan blev det sämre rätt omgående igen.
Pga andnöden gjorde hon en spirometri i höstas som var väldigt dålig och de bedömde att hennes astma gått över i KOL. Att då bo två tunga stentrappor upp i en bostadsrätt utan hiss gjorde att varje besök för blodprover och att träffa läkaren blev en enorm ansträngning. Hon klarade sig knappt nedför eller uppför trapporna. Så då beslutades det att hon skulle få hemsjukvård och få en husläkare ifrån vårdcentralen som gör hembesök. Hemsjukvården skulle även komma med medicin varannan vecka och komma hem för blodprover. Jag trodde att det skulle ske en förbättring i vården då. Istället blev det tvärtom.
Hennes gulliga hemtjänst Maria sa att jag borde be om näringsdrycker och att hon ansåg att min mamma inte borde bo kvar hemma.
Jag ringde Aleris och såg till att hon fick näringsdrycker utskrivna för en månad av en dietist. Hon tyckte om näringsdryckerna som jag först hade köpt själv på ett apotek.
Sedan efter några veckor skulle dietisten göra en uppföljning och hembesök. Min mor som är väldigt intresserad och kunnig inom kost och hälsa imponerade stort på diestisten och berättade att hon åt persilja för att få i sig c-vitamin och åt fisk två gånger i veckan och …. ja det var ju inte riktigt överensstämmande med sanningen längre.
Naturligtvis gick dietisten på mammas halvsanningar och uttryckte att min mor var väldigt duktig och säkert inte alls behövde få näringsdrycker utskrivna. Så de togs bort ur hennes diet.
Hemsjukläkaren var där vid ett tillfälle och skrev in henne officiellt. Jag var med och han ville göra allt kronologiskt och skriva ned alla hennes sjukdomar och diagnoser. Han konstaterade att hennes calcium låg väldigt högt och sa att han måste ta fler prover som han behövde rådfråga endokrinologen om, för att säkerställa om hennes bisköldkörtlar behövde opereras bort. Att hon hade anemiprover och att de senaste blodproverna var tagna på eftermiddagen, när de skulle vara fasteprover som skulle ha tagits innan 10, det viftade han bort. Han viftade även bort att TSH för att se levaxindosen för sköldkörteln var förhöjd. Dagens kondition eller nuvarande hälsa var inte viktig utan det han fokuserade på var enbart att rada upp hennes sjukdomar och mediciner. Inget mer.
Mamma låg hemma och oroade sig för sina bisköldkörtlar och ev kommande operation. Jag fick inte tag i mamma själv. Jag var där och knackade på oräkneliga gånger, ringde varje dag och visste att hon levde bara för att annars hade ju hemtjänsten ringt. Till slut ringde jag Maria på hemtjänsten för jag hade fått hennes privata telefonnummer. Jag bad om att få komma in i lägenheten tillsammans med dem eftersom jag inte kunde komma in på annat sätt.
Den dag jag skulle gå in med hemtjänsten ringde en kille till mig och sa att min mamma inte öppnade. Han hade ringt på i över 15 minuter. Jag började att bli jätteorolig och sa att han måste ringa polisen för att de skulle bryta upp dörren. Precis när jag sitter och googlar ifall det blir en kostnad för mamma att få dörren öppnad av polis ringer mamma. Hon hade inte svarat eller ringt på flera veckor och nu ringde hon bara okonstlat och frågade om jag kunde köpa snus. Hon drev mig galen!
Mamma berättade att hemsjukvårdsläkaren inte hade återkommit. Hon var så trött att hon knappt kunde hålla ögonen öppna utan låg och halvblundade hela tiden. Lägenheten var i en enda röra. Mögel i kastruller i köket, snuskigt och stökigt och dammigt överallt.
Hon berättade att hon inte längre orkade bära matkassarna hemtjänsten kom med ifrån hallen in till köket utan hon hade lärt dem att bära in kassarna i köket så lade hon in mjölk mm i kylen med pauser emellan sittandes på en stol. Hon var så svag, trött, hade inte orkat sköta kosten. Som vanligt kastade hon sig över mat jag kom med och det gick inte att prata medan hon åt för hon var helt fokuserad på att äta. Hon var förvirrad stundtals och trött, så jag fick ingen klar uppfattning om hemsjukvården hade eller inte hade varit där för fler blodprover.
Jag städade det värsta, var så van vid att städa där nu så det går fort. Alla glas hon hade på nattduksborden fick jag inte röra. Hon hade vattenglas, glas med utspottat vatten eftersom hon behövde skölja munnen varje gång hon tagit det luftrörsvidgande Ventoline och då spottade hon ut det i muggar, muggar där hon spottat ut lössnus, muggar med snusvatten och andra muggar som hade odefinierbart innehåll. Muggarna var heliga och de fick inte röras. I sovrummet var det även matrester, tallrikar, bestick, snorpapper, snus, och massor av påsar. Som vanligt. Till och med jag hade blivit hemmablind för man blir van när allt är i ett ständigt förfall.
Alla nya möbler jag köpt var redan smutsiga och rent utsagt äckliga. Badrummet var en organisk katastrof i varierande förfall, och kort sagt, det såg ut som en knarkarkvart. Mamma själv låg på blodfläckade lakan och där var det larver och skalbaggar igen.
Jag försökte få tag i äldreomsorgen. Beskrev under vilka förhållanden min mor levde. De lät chockade och sa att jag skulle bli uppringd. Så skedde ej. Har i efterhand fått reda på att min mor sagt till biståndsbedömaren att jag inte skulle kontaktas ”för att jag styrde och ställde för mycket.” Och då det är min mors vilja som anger vården och då återkopplar ingen.
Min mor var bekymrad över kostnaden för all mat, för att jag kopierat hennes nycklar, att jag köpte en ringklocka med en förstärkt ringsignal, och då hon inte är det minsta senil utan klartänkt för kassabok, ville hon bestämt att jag skulle ta ut den exakta summan. Jag bara halvskrek att hon var inte skyldig mig någonting, men hon var skyldig mig att SVARA eller RINGA mig regelbundet. Var så himla frustrerad.
Vi åkte till landet för att renovera en månad. Verandataket hade ju ramlat ned av all snö och huset skulle hyras ut veckovis under sommaren.
Jag sökte mamma varje dag, Facebook, telefon, ringde ringde. Hon gick inte att nå.
Åter igen visste jag att hon levde för hemtjänsten hade ringt mig annars.
Strax efter midsommar var vi tillbaka i Stockholm. Hennes bärbara telefon var urladdad. Hon hade låtit den ladda ur för att slippa höra ringsignalerna. Hennes systrar, jag och min syster hade försökt få tag i henne. Det var hur många missade samtal som helst. Hon har ju inte velat/orkat svara någon.
Trött och medtagen låg hon bara där. Hon hade ätit filmjölk och en banan på hela dagen. Apatisk.
Ringde och sökte biståndsbedömaren igen. Ingen kontakt. Mamma var apatisk och sa som vanligt att det var lika bra att hon dog, och att hon skulle dö i den här lägenheten.
Jag ringde ett mobilt psykteam och berättade hur det såg ut överallt och att en psykiater behövde komma.
Vi skulle sammanstråla samma tid för att öppna. Psykiatern ringde mig och sa att de stod och ringde på dörren men att ingen öppnade. No shit. Jag som satt i bilen utanför porten släppte in dem, de såg all förödelse och såg hur min mor låg helt utmattad, trött mitt i sin röra. Jag ville att hon skulle skrivas in på sjukhus, på psyket, ja var som helst bara hon fick hjälp att komma bort därifrån. Men psykiatern bedömde att det här hade inget med psykiatrin att göra. Jag och min man frågade desperat i hallen vad vi skulle göra och gjorde en svepande gest över omgivningen. Då fick vi till svar att vi inte skulle städa utan låta det bli ännu värre.
Plötsligt hade mamma kontaktat biståndsbedömaren på egen hand. Jag fick först höra att det var ett möte på torsdagen, sedan att det var ett möte på onsdagen. Jag ringde och ringde och fick slutligen tag på biståndsbedömaren. Då har hon pratat med mamma innan och sagt att jag skulle medverka. Eftersom mamma själv hade uttryckt en önskan om att jag skulle medverka kunde hon tydligen tala med mig. Jag beskrev under vilka miserabla förhållanden som min mor levde under, och hade gjort länge. Hade ett långt samtal och hon förstod. Men sa att det var upp till min mor att ansöka om fler insatser.
Onsdag. Jag träffar biståndsbedömaren som har träffat mamma under flera år. Mamma har inte orkat städa utan det ser ut som verkligheten ser ut, för jag städade nu avsiktligt inte heller för de behövde se hur det egentligen var.
Biståndsbedömaren är säkert van vid hur det kan se ut för hon rör inte en min. Men hon berättar för mamma att hon kan göra en begäran om utökad hemtjänst. Jag föreslår boendestöd och det tycker hon är en bra idé. Biståndsbedömaren säger att det är för snuskigt och smutsigt hemma hos mamma för att hon ska kunna få utökade insatser nu. Varken boendestöd eller städning av hemtjänsten kan ske förrän lägenheten är sanerad.
Hon berättar att man får betala saneringen själv, och att hon kunde jämföra med en annan man som levde under liknande förhållanden som hade fått en offert ifrån det externa städbolag som anlitades för detta på 18 000 efter rotavdrag. Mamma blev helt vit i ansiktet vid omnämndes av den summan.
Jag förklarar att jag och min man kan städa, för hundraelfte gången i ordningen. Bara hon får utökade resurser. Det är inte ett värdigt liv att leva såhär. Biståndsbedömaren frågar min mamma om hon inte är rädd för att ligga i sängen med öppna sår från psoriasisen när hon har skalbaggar som går på henne i sängen. Min mamma säger att hon inte är det. Det hela känns helt jävla surrealistiskt.
Fredag
Mamma ringer med darrig stämma. Hon skulle ta sig ur sängen och hon har tagit stöd i möblerna för att häva sig upp ur sängen och har förlorat balansen. Hon fick några muggar med vatten och snusvatten över sig och gled på madrassen. Vi behövde komma på en gång och ta bort sängramen för det är den som är hård och gör ont. Min man fick släppa allt han hade för händerna för att vi skulle åka till IKEA och köpa sängben istället för sängramen.
När vi kom in till mamma satt hon redan på en köksstol med nedsänkt huvud. Det stank i köket och hon satt väldigt trött och medtagen och väntade på att vi skulle bli klara. Min man drog ut resårbotten från sängramen och fick ta isär sängramen men för att kunna förflytta den ifrån sovrummet fick vi röja det mest nödvändiga. Min man sa med äcklad min att han inte ville ta i ”det där”. Det där blev 15 soppåsar fulla av snusk som legat på golvet och det var fullt av larver och skalbaggar på golvet med.
På med sängben på sängen och så bäddade vi rent så gott vi kunde. Mamma tog några djupa andetag och gick långsamt in i sovrummet. Hon var så svag att hon kunde sätta sig på sängen men inte få upp benen i sängen. Jag såg nu hur benen såg ut. Fötterna var enormt svullna, underben och knän var fulla med ödem och var i dubbel storlek och hennes andhämtning var väsande. Jag sa försiktigt att hon måste till en läkare. NEJ skrek hon.
Gick ut i vardagsrummet för att ringa sjukvårdsupplysningen på 1177.se
Fick tala med en kille som svarade som ställde mycket frågor och som sa att han kunde skicka en sjuktransport OM hon godkände det. Han bad mig gå in till henne och fråga och hon skakade på huvudet och sa nej och då sa han att han inte kunde boka en transport utan hennes samtycke.
Det här började långsamt göra mig galen. Hon insåg ju inte sin egen situation, sitt behov av vård, sitt behov av mat. Psykiatern hade sagt att det är lagligt i Sverige att bo så rent eller smutsigt som man ville, man kunde till och med svälta sig själv till döds om man ville, det var lagligt det med. Man kunde inte få vård med tvång, då hon svarat adekvat på frågorna.
Jag frågade henne igen, vädjade om att hon skulle åka in till sjukhuset. Lika bestämt nej. Det spelade ingen roll hur det var med henne och svullnaden skulle gå ned om hon hade benen högt.
Jag gick ut i vardagsrummet där min man satt och jag bara grät. Jag insåg hur sjuk min mamma var, hur allvarligt hennes tillstånd kändes och jag visste inte om hon hade fått en propp, om risken för att hon skulle få en stroke var stor och vad svullnaden berodde på. Men ingenting skulle göras utan hennes samtycke.
Det var lördag och hennes hemsjukvård skulle inte kunna nås förrän på måndag. Och jag vågade inte gå därifrån.
Jag sökte efter mina sjukvårdskunniga vänner på Facebook. Alla sa att hon behövde åka in. Det där såg inget bra ut. Jag ringde till hennes syster som hade jobbat som chefssjuksköterska på SÖS i många år innan hon gick i pension för tio år sedan. Hon hade också försökt att nå mamma, men ingen hade ju kommit fram på över ett år, kanske ännu längre.
Jag sa till mamma att hennes syster var i telefon och hon viftade trött i luften och sa att hon inte orkade eller ville prata. Då tryckte jag på högtalarfunktionen och så kom systerns röst rakt ut i rummet. Hon sa lugnt och bestämt att mamma måste åka in och få vård. Det gick inte in, utan till slut gav vi upp.
Jag grät igen, hade redan försökt med så många instanser utan att få hjälp någonstans, och under tiden hade mamma blivit sjukare, allt svagare och nu förvärrad på alla sätt.
Min man sa att jag MÅSTE se till att hon fick vård. Jag fick ringa ambulans. Ring 112 direkt uppmanade han mig. Säg att det är akut, överdriv, säg vad som helst, BARA DE KOMMER. Han sa att jag aldrig skulle förlåta mig själv om hon bara tuppade av eller dog efter att vi gått.
Jag samlade mig, höll rösten stabil och ringde 112.
Min man gestikulerade i bakgrunden, jag fick besvara en hel del frågor och han trodde att de nekat att komma. Men de sa att de skulle komma, men varnade mig redan per telefon att om min mamma vägrade följa med ambulansen kunde de inte ta med henne mot hennes vilja. Jag sa att det beror helt på vad det är för läkare och hur han lägger upp det, då hon lyssnar på auktoriteter.
Timmarna gick. Min man behövde åka hem för att ge våra hundar mat och rastning. Jag väntade i soffan. De ringde tillbaka 3 eller 4 gånger för en lägesrapport. De visste inte när ambulansen skulle komma, det var en prioriteringskö. En stressad sur läkare ringde upp och ville veta exakt vad min mamma var drabbad av eftersom det bedömdes som akut. Kunde det inte vänta till måndag inom hemsjukvården? Var det verkligen akut? Varför behövde hon en ambulans?
(Tack och lov var det inte den läkaren som kom)
Nästa samtal var en trevlig empatisk sjuksköterska som sa att ambulansen var på väg.
Klockan hann bli över 2 på morgonen. Jag var rätt trött och hålögd. Men ambulansen kom. Jag mötte en jourläkare och skötare i porten. Satte kort in dem i situationen och sa att de inte skulle ställa frågan om mamma ville åka in utan berätta att han som läkare såg det som nödvändigt om han gjorde den bedömningen. Han fattade.
Sedan kom ambulansen med tre trevliga ambulanssjukvårdare. En kvinna sa igen att det krävdes samtycke. Jag bara nickade kort. Jag var så innerligt trött på detta krav på samtycke att jag hade kunnat strypa nästa person som pratade om det.
Sedan gick allt mycket fort. Läkaren reste sig från sängen och sa att hon skulle åka in till akuten. ”Har hon samtyckt?” frågade kvinnan från ambulansen. Ja bekräftade läkaren. Hon vände sig direkt till mamma och frågade om hon skulle åka in till sjukhuset och mamma nickade trött. Hon orkade inte göra motstånd när det stod 5 främmande personer i hennes hem. Jag bara andades ut. Lungeffysem hörde jag läkaren säga snabbt till ambulanspersonalen. Hon hade saturnation på 68 och de gick snabbt ned och hämtade en syrgastub. Hon fick hjälp med andningen redan i lägenheten och fick åka i en sittstol nedför trapporna och syrgas i ambulansen hela vägen in till SÖS.
Vi var kvar på akuten med henne till 3-4 på morgonen. Hon var enormt trött och kunde knappt hålla ögonen öppna.
Det konstaterades hjärtsvikt och vatten i kroppen som belastade hjärtat och som behövde drivas ut med vätskedrivande. Hon hade inget syreupptag och fick fortsatt hjälp med syrgas. Det var nog vatten i lungorna med.
Nu har jag varit och besökt henne i flera timmar varje dag på SÖS. Känns tryggt att hon är där.
Hon röntgades idag. Läkaren hade gått hem så resultatet av det kommer först imorgon. Personalen på hennes avdelning är hur gulliga som helst. Trots tidsbrist tar de sig tid att läsa upp och besvara SMS på inläggandes telefoner.
Mamma äter. Ja så hon äter. Hon äter varje mål till sista smulan plus pajer som jag bakar. Och hon får dricka max 1500 ml per dygn.
Hon är inte färdigutredd och det tar tid att ställa in medicin för hjärtsvikt. Nu är hon jätteorolig för att behöva bli utskriven i förtid. Hennes hem har ju alltid varit hennes borg. Där hon kan isolera sig.
Nu vill hon inte hem utan har äntligen insett att hon inte reder sig hemma. Resan dit har varit lång.
Det ser ut som så att hon ifrån den avdelning hon är på kommer skrivas ut till en geriatrisk avdelning. Och jag hoppas vid gud att hon inte kommer behöva kvarstanna inom sådan vård, utan att hon kan bli tillräckligt stabil för att slutligen få plats på ett äldreboende i min närhet. Hon har kommit till den slutsatsen själv. Och från årsskiftet har en ny lag kommit om att personer som bor otillgängligt eller känner sig ensamma och har oro kommer gå före de som har köat för äldreboende. Jag kommer kämpa med näbbar och klor att biståndsbedömaren kommer ge henne möjlighet att slippa bo själv. Nu vill hon själv inte komma hem utan känner sig rädd och orolig i den miljön.
Om hon skulle kunna vänta på att en plats blir ledig här i Hammarby Sjöstad skulle hon bo 20 minuters promenad ifrån mig. Tänk om. Jag ska dit och träffa dem imorgon. De har ingen ledig lägenhet nu, men det kan komma. Och med tanke på att hon inte är färdigbehandlad inom vården är det bara bra om platsen dröjer.
Jag ska banne mig se till att jag har HENNES SAMTYCKE hela vägen, för den här vårdapparaten som inte fungerar när man blir äldre och saknar insikt i sina egna vårdbehov, den fungerar inte. Varken för henne eller för oss anhöriga.