Jag svävar i limbo

Ordet limbo som är medeltidslatin, ungefär ”gräns” används ibland för att beskriva en obestämd väntan, utan att veta när, eller ens om, något kommer att hända. Det har även betydelsen ”vara förbisedd”, ”åsidosatt” och ”befinna sig i ett obestämt tillstånd”.

Det finns en engelsk studie som visar att patienter som har kontakt med sjukvården inte sällan upplever att de befinner sig ”kvarlämnade i limbo”

Det framkom fem olika teman där patienter och personal upplevde brister i omhändertagandet. De fyra första var svårigheter att ”komma till” (att få tillgång till adekvat vård), att ”passa in” (att vården anpassas efter patientens behov och inte enbart efter sjukvårdens), att ”få veta vad som är på gång” (att få information) samt ”kontinuitet” (personkontinuitet, koordination av vården och kommunikation mellan vårdgivare).

Dessa fyra teman om svagheter i vården kom knappast som någon överraskning. Men det femte temat ansåg författarna desto mer intressant. Det handlade om något som patienterna benämnde »att bli kvarlämnad i limbo«. Det inträffade oftast i gränslandet mellan primärvård och sjukhus, och med limbo menade patienterna den starka oro och de svårigheter de upplevt då ett vårdförlopp inte fortskrider utan stannar upp.

Patienter tycks nämligen uppleva sjukvården som en i förväg utstakad, personlig ”färdväg” mot ett visst slutmål. Om inget klart besked kunde ges om vad som skulle hända härnäst och när, kände de sig förbisedda och lämnade i sticket av sjukvården, vilket skapade obehag och stress.

Att veta när nästa åtgärd är inplanerad och att uppleva att vården trots allt rullar på planenligt tycks vara betydelsefullt för de flesta patienter, enligt författarna. De anser därför att patienternas uppfattning om den egna progressen i sjukvårdssystemet skulle kunna användas som indikator på vårdkvalitet och att vården borde kunna organiseras så att patienterna slipper hamna i limbo.

Jag har varit på landet i lite över en månad. Tiden innan jag åkte var lätt mardrömslik. Jag ville inte berätta något i bloggen förrän jag hade fått ett besked. Men jag fick aldrig något besked och det blev bara en enda lång väntan och jag mådde heller inte bra över att jag inte kunde få ett besked. Det finns faktiskt inget värre än en oförmåga att påverka sin egen situation. Det handlar såklart om min sk ”behandling” för sköldkörteln.

Det är nog inte en nyhet för någon att jag sedan flera år behövt sköta min egen medicinering. Dock öppnades det en lucka. Plötsligt sade sig min husläkare vara villig att ansöka om en licens för naturligt sköldkörtelhormon för mig, för han ville som han uttryckte det reglera och sköta förskrivningen och medicinjusteringen. Jag trodde nästan att jag drömde. Jag berättade naturligtvis att jag redan åt naturligt sköldkörtelhormon och att när jag hade tillgång till tillräckligt mycket medicin mådde väldigt bra och är symptomfri.

Jag visste att själva förfarandet att ansökan om licens är omständigt så jag skickade de dokument jag hade tillgängligt här i Stockholm eftersom jag hade en klar uppfattning om vad som krävdes för att Läkemedelsverket skulle godkänna ansökan och bevilja den.

Det gick flera veckor utan att jag hörde något.

Min läkare hade först velat ta nya blodprover för att se hur jag låg då han låtit lite förskräckt över att jag självmedicinerade. Han lät häpen och lugnare när han såg på proverna att de var helt optimala. Receptet låg på Apoteket men det fanns ingen licensansökan i KLAS. Jag försökte hålla mig lugn, ville inte stressa min husläkare, men till slut behövde jag kontakta honom igen efter 3 veckor och fråga om licensen skulle ta lång tid. Han måste ha glömt av det, för inom några dagar fanns det en licensansökan. Dock behövde mitt apotek skicka iväg den för att den skulle bli inskickad för bedömning.

Jag försökte febrilt få tillgång till själva motiveringen eftersom den är mycket avgörande för ifall den skulle gå igenom eller ej. Apoteket sade sig inte kunna se det när det väl hade gått iväg. Det dröjde inte lång tid förrän Läkemedelsverket hade bett om en komplettering av ansökan. Jag hade inte fått ett nej ännu men den behövde kompletteras då all information de ville ha in uppenbarligen inte var med. Jag ringde till licensgruppen på Läkemedelsverket och ville veta exakt vad som skulle kompletteras, men de kunde inte lämna ut uppgifter per telefon. Jag gick till Apoteket som sa att de inte kunde se det i sitt system. Monument 22. Nytt samtal till licensgruppen, och de sa att apoteket visst skulle kunna se det i Klas, och om de fortfarande sade sig inte kunna det fick jag ringde dem när jag stod på apoteket igen så kunde de ge handledning. Tillbaka till apoteket som nu började se rätt sura och irriterade ut. Jag stod på mig och nu kunde de plötsligt se vilka frågeställningar som fanns med i den begärda kompletteringen. Jag bad om att då dem utskrivna på papper varav apotekspersonalen visade mig på skärmen att det inte gick att skriva ut direkt från Klas och jag sa lite syrligt att hon kunde kopiera raderna och klippa in det i ett dokument som hon sedan skrev ut. Till slut fick jag frågorna. Nästan hela texten var ett långt informerande stycke om hur bra levaxin var och att det inte fanns tillräckligt mycket forskning kring ndt och det var i stort sätt en avrådan kring förskrivningen.

Med den informationen kontaktade jag husläkaren. Han hade ännu inte fått information själv om att licensen inte hade gått igenom. Eftersom den mottagningen enbart skött förskrivning och vi inte haft någon större dialog om min hypotyreos bad jag honom invänta rikligt med information om min sjukdomshistoria och svar på frågorna som behövde kompletteras. Jag åkte till landet och hittade alla mina blodprover i original sedan 20 år och berättade utförligt med riklig information hela historien.

Sedan fick jag sväva i limbo igen. För kompletteringen skedde ju aldrig. Jag gick som på nålar, väldigt osäker på om kompletteringen skulle gå iväg, för även denna komplettering vägrade apoteket att lämna ut till mig vid förfrågan. Det handlar ju om mig, om min sjukdom och jag saknar helt förståelse för att jag inte ska få tillgång till det. Så ringer min husläkare till mig och berättar att han nu skickat iväg kompletteringen och att han önskade mig lycka till. Han gick i pension idag och var på väg hem och hade loggat ut från sin arbetsplats. Han säger även att han är osäker på om husläkarmottagningen kan hjälpa mig vidare. Jag blev alldeles perplex. Bara några veckor innan hade han nämligen sagt att han fanns vid min sida för ev dosjusteringar, och att det var viktigt att det blev rätt. Jag hade inte fått en förvarning om pensionsplanerna.

Jag väntade åter igen, och väntan blev inte lång. Utan nu ville Läkemedelsverket ha en komplettering av kompletteringen!!!!

Jag vet, alla i min omgivning vet, samtliga läkare som har följt mig vet, att min behandling med naturligt sköldkörtelhormon har varit framgångsrik, utan biverkningar och bara fördelar.  Luften gick ur mig här. Jag har ju ytterligare en privatläkare som tar blodprover på mig var sjätte vecka, och har dessutom ännu en privatläkare som är väldigt dyr och inte har så gott om tider. Jag har läkare vid min sida om så skulle behövas. Men det är inte läkare jag behöver, jag behöver ett legitimt lagligt recept, en egen förskrivning på ett läkemedel som kan få mig att må bra och vara symtomfri. Under hela den här långa utdragna mardrömslika väntan har jag börjat få ett så pass litet förråd av naturligt sköldkörtelhormon att jag behövt minska min dos, drivas upp i vikt och må sämre, eftersom jag väntar på en ny leverans som jag inte vet om den har fastnat i tullen. Min läkare hann alltså GÅ I PENSION under tiden som Läkemedelsverket som har makten ska utreda om jag ska ha rätt till min medicin eller ej. Det är att sväva i limbo på allvar.

Igår kom jag tillbaka till Stockholm. Jag vaknade med migrän och fick inte så mycket gjort. Jag behöver åka till den privata vårdcentral där den nu pensionerade läkaren arbetade på och böna och be att jag kan få en tid hos någon kollega som kan bli villig att göra en komplettering. Jag har inte så högt hopp om att lyckas.

Så – fråga mig inte varför jag handlar sköldkörtelhormon illegalt. Det här är svensk sjukvård i ett nötskal. Man svävar i limbo, mår sämre i sin sjukdom, saknar medicin och saknar en vårdplan. Och för detta betalar jag skatt?