Dåligt läkemedelsverket, DÅLIGT

Igår kom det information om att Läkemedelsverket avråder ifrån att självmedicinera med sköldkörtelprodukter. De har uppmärksammat att den här stora patientgruppen blir så pass desperata att många drivs till att självmedicinerat då de inte får någon adekvat hjälp ifrån sjukvården i Sverige. Jag är en av dem – och dessutom ett levande bevis på att det fungerar. Läkemedelsvärlden hade idag en artikel om det i sin nättidning vars kommentatorfält förmodligen kommer formligen explodera av åsikter kring detta.

För mig är det självklart att jag fortsätter med Nature throid och Liothyronin. Det är vad min kropp behöver för att må bra. Det är bara synd om den här stora patientgruppen som förvägras en chans att må bra!!!

Kunde inte låta bli att skriva en kommentar på Läkemedelsvärlden kring det och det är ju en liten upprepning av det jag skrev för en vecka sedan här

Det här är min kommentar: 

”Jag förstår varför det är så många som känner sig tvungna att hitta andra vägar när sjukvården inte har kunskap nog att ge en patient andra alternativ än levaxin. Jag är en av de patienter som åt levaxin under 18 år, drevs upp 45 kilo i vikt och hade alla symptom kvar. Faktum är att det finns forskning som visar att alla blir inte hjälpta av levaxin och för några blir sjukdomen till och med förvärrad av levaxinbehandling, vilket man kan läsa här: https://thyroidhormones.wordpress.com/2015/01/13/ny-studie-visar-att-levaxin-kan-forvarra-hypotyreos/ , hela studien hittar man här: https://www.jci.org/articles/view/77588

Det här är nya rön som en vanlig husläkare inte tar till sig. Många vill inte ens skriva ut liothyronin, direktverkande T3. Levaxin är T4 som ska bli det aktiva hormonet T3 i kroppen. För många som inte konverterar levaxinet, patienter som jag själv, innebär det att man inte har någon hög nivå av T3 i blodet. Många läkare tar inte ens blodprov för att se hur det förhåller sig.

Jag hade själv ett T3 som låg långt under lägre referens, det låg runt 1 när det enligt mitt landsting ska ligga mellan 3.6-6.8. Detta prov togs årligen och ett bevis på att min levaxinbehandling inte var väl fungerande under 18 år är att jag hade ett TSH som hoppade mellan 1-9 fram och tillbaka trots doshöjningar.

Det största problemet ligger hos specialisterna, endokrinologerna. Husläkarna får ofta direktiv att all annan behandling än levaxin ska tas på remiss till en endokrinolog, om man ens kommer så långt. Tyvärr får husläkarna direktiv att vara restriktiva med liothyronin och en kombinationsbehandling med levaxin och liothyronin.

När man behandlas med direktverkande T3 kan husläkaren inte längre använda TSH som en styrsignal hur medicinen ska justeras. Det är en anledning till att de inte vill använda det, för då krävs det betydligt mer att man lyssnar på patientens mående. Själv var jag ständigt frusen och hade en basal kroppstemp på 35-36 grader under åren med levaxin. Från första tabletten av liothyronin är jag nu 37 grader. Den dag jag avhåller mig ifrån medicinen för att jag ska ta blodprover nästa dag sjunker min kroppstemp så pass mycket att jag inte kan arbeta då fingrarna blir iskalla och inte kan skriva på ett tangentbord. Det är en mycket potent medicin, och när den sätts in rätt, dessutom utan biverkningar.

Hur kommer det sig att jag idag inte äter levaxin?

Efter 18 år med levaxinbehandling där läkarna sa att jag var rätt inställd, levde jag ett liv som inte hade någon livskvalité alls. Jag åt 8-10 antibiotikakurer om året, jag var frusen, håret var torrt och föll av, jag började få minnesproblem och mina mobiltelefoner, visakort, nycklar mm fanns aldrig där de skulle. Jag började även få problem med närminnet och kognitiva problem och tappade ord i samtal och i skrift. Jag som alltid varit så skärpt och dessutom arbetade som copywriter! Jag var dessutom hos min kiropraktor varje vecka då övervikten gav mig problem med ryggen, med lederna, med nacken. Jag hade under de senaste 15 åren inte vägt under 110 kr.

Om man ställer det mot bakgrund att jag hade en man sedan alla år som var utbildad kock och arbetade som köksmästare, och hade en egen restaurang med hälsosam inriktning där varje måltid var max 500 kalorier. Han är även utbildad personlig tränare och har tränat styrketräning under 30 år och utbildad inom kost och näringslära. Han kunde varken göra mig frisk och inte rubba mig ur vikt! Jag åt näringsrik kost och min motion ligger i en klass för sig. Jag är friluftsmänniska och har alltid haft 4-5 hundar i mitt liv, och ligger sedan urminnes tider på en motion om 8-10 mil per vecka i kuperad terräng i skogen. Det var därför helt ofattbart att jag vägde 116 kg i december 2014.

Min räddning blev att jag började att svimma, då jag hade konstant ryggskott kunde jag inte komma upp när jag ramlade och tappade medvetandet och vid en sådan färd till akuten berättade ambulansförarna för mig att jag inte hade något syreupptag och att jag var bara 35 grader och undrade anledningen till detta.

Då började jag ifrågasätta sjukvården och läste en bok av Helle Sydendal som heter Få livet tillbaka som gav mig så pass mycket information att jag bad att få ut mina blodprover sedan 15 år. Med hjälp av kunniga personer genom patientföreningen Sköldkörtelföreningen, numera Sköldkörtelförbundet fick jag hjälp, betydligt mycket mer hjälp än vad jag fått av husläkare sedan många år. Den är slut just nu, men man kan boka den på Bokus när de får in fler böcker på lager Få livet tillbaka här.

Specialisterna kunde inte hjälpa mig

I samma veva fick jag även en remiss till en docent på Karolinska Universitetssjukhuset som var endokrinolog. Jag hade förberett mig för mötet och hade utskrifter ifrån alla mina appar, hur mycket jag motionerade och hur många kalorier jag åt, samt bilder på mig själv och viktuppgifter utifrån varje år, i relation till hur TSH och T3 hade legat vid den tidpunkten.

Man skulle ju kunna tro att en specialist skulle dra slutsatsen att jag behövde T3. Men trots ett extra långt besök då det närvarade en kandidat, sa denna docent att han INTE KUNDE HJÄLPA MIG, och att min ohälsa inte kunde ha någonting att göra med sköldkörteln. Tilläggas kan göras att jag inte har några andra hälsoproblem och att mina värden gällande kolesterol, glukos etc var jättebra.

När jag sa till docenten att jag precis hade fått en förskrivning ifrån en specialist i invärtes medicin på liothyronin och att jag började att både må bättre samt gå ned i vikt sa han tämligen ointresserat att de kunde sköta den förskrivningen fortsättningsvis. Det fanns inte det minsta intresse, eller råd vidare.

Jag skickade denna docent bilder på mig själv hur jag endast 3 månader senare hade gått ned 22 kg, och även information ett år senare när viktnedgången var hela 45 kilo, utan att jag hade ändrat något annat kring kost eller motion, än att t3 hade gått upp inom referens. Vidare så är jag numera bara sjuk en gång om året i en förkylning eller influensa. Min PMS som verkligen var svår har försvunnit och migränanfallen jag hade 2-3 gånger i veckan är helt borta. Min svullna otympliga kropp där ledvärk och trötthet var min vardag, är helt förändrad.

Jag köper medicinen online och tänker inte sluta heller och bli sjuk igen

Det här är min historia, och idag äter jag naturligt sköldkörtelhormon, Nature throid, som man kan få på licens då den inte säljs i Sverige. Och hör och häpna – jag får den inte på licens ens. För vägen dit kändes väldigt krånglig då alla mina blodvärden sedan 18 år tillbaka skulle samlas in ifrån olika vårdcentraler och min läkare behöver motivera att jag ska få prova NDT. Sedan behöver licensen förnyas varje år. Det kändes helt enkelt inte överkomligt att hålla på så kring en medicin som ska hålla mig frisk. Särskilt inte som jag behöver frångå vården genom landstinget och vända mig till min privatläkare som tar 1800 kr i timmen. Mitt första besök där där hon rådde mig till att börja äta NDT gick på över 4500 kronor. Jag är så pass privilegierad att jag har råd med privat vård. Men tyvärr är det inte så för många som har den här sjukdomen. Det stora flertalet kommer inte så pass långt och jag vet själv hur sjukdomen gör att man blir så pass trött och omtöcknad att man inte förmår så mycket när den inte är optimalt behandlad.

Så att jag och flera väljer att köpa vår egen medicin på nätet och att vi hellre tar råd ifrån andra som har nått ett optimalt behandlingsresultat med hjälp av T3 eller naturligt sköldkörtelhormon som Armour, Erfa eller Nature throid, är inte det minsta konstigt. Landstingets sjukvård som jag betalar skatt för, de ger ju inga andra alternativ.

Ifall jag hade hållt mig till levaxinbehandling hade jag så småningom kostat min kommun betydligt mer i form av sjukskrivning och jag själv hade fått förlorad arbetsinkomst och så småningom ett mycket sämre liv. Nu tog jag tag i det här på egen hand. Själv. Jag träffade privatläkaren vid ett tillfälle 2015, resten har jag på egen hand med hjälp av kunniga sköldkörtelpatienter, fått lista ut själv. Jag är nu symptomfri sedan februari 2015 då jag började äta liothyronin.

Istället för att anmärka på att den här stora patientgruppen drivs till att ta till desperata åtgärder som att köpa medicin på nätet bör man fundera över anledningen till detta.

Det finns mycket mer information och även rätt mycket bilder på min hemsida.”