Mitt första självutlämnande inlägg i en fbgrupp för att be om hjälp
daterat 2015.01.18
Hej! Det här kommer att bli långt, och jag uppskattar den som är kunnig och tar sig tid att läsa för att ge mig råd. Det gäller främst tips på läkare för behandling, så jag slipper få fler nej till lio.
Jag heter Christine och är 41 år gammal. Bor i Stockholm. Är bilburen och kan även flyga. Jag har en mor och en äldre syster som har hypotyreos. Min syster fick diagnosen för något år sedan. Jag fick min diagnos för ca 20 år sedan, i samma veva började jag även få kraftig migrän, B12brist och folsyrebrist. Samt PMS:en ifrån helvetet.
Jag har ätit levaxin under hela tiden och mina värden har hoppat upp och ned, min sköldkörtel har aldrig blivit undersökt på annat sätt än genom blodprov, och enbart TSH, T4 och T3. Levaxindosen har justerats i det oändliga, och först när jag helt slutade äta levaxin blev värdena ”perfekta” enligt läkaren, som blev snopen när jag sa att jag satt ut medicinen. Sen blev jag sjukare och började äta levaxin igen, TSH hoppar fram och tillbaka mellan 2-16.
Jag ska beställa ut alla journaler och blodprovsvar ifrån konsulterade husläkarmottagningar.
Som min situation är just nu, och jag är mycket noga med levaxinet, är jag 175 cm lång, och väger 109 kg. Innan jag fick problem med sköldkörteln vägde jag 65-70 kg och hade aldrig problem med övervikt. Jag har myxödem (har trott det varit ren fetma, men har förstått att det är myxödem nu när jag tagit del av infon om hur huden ska kännas) Jag är jättesvullen framför allt i ansiktet och i benen. Låg kroppstemp, (morgontemp på runt 36 grader, ibland lägre) låg puls, trög mage, just nu en enorm trötthetskänsla, haft en rad hälsoproblem, lätt att få infektioner som varit utdragna, urinvägsinfektioner, problem med luftvägarna trots att jag aldrig rökt en cigarett, astma, allergier, periodvis, och jättefrusen, vill sova med dubbla täcken även sommartid och har yllestrumpor på mig trots innetemperatur på 23 grader. Mår bäst på lantstället för där kan jag elda i kaminen så huset blir 28-29 grader varmt, då mår jag jättegott fast ingen annan människa i min närhet. 
Jag har verkligen gjort ALLT för att gå ned i vikt förutom att sluta äta helt. Min man är utbildad inom kost och näringslära så jag äter bra näringsrik mat och inte för mycket, och jag rör på mig mycket mer än de flesta personer jag känner. Har precis börjat läsa om Eva Renners kostråd, och har inte uteslutit gluten (än)Jag powerwalkar ca 3 timmar om dagen, och vissa dagar promenerar jag upp till 5 timmar och periodvis lever jag på 1100-1300 kalorier i kombination med hård motion 2-3 månader åt gången, men det händer ingenting med vikten och svullenheten kvarstår.
Efter att ha stått på levaxin i 20 år och blivit så svullen och kraftigt överviktig trots bra kost, bra rutiner i allmänhet, och att mitt största intresse är att långvandra i skog och mark (vilket man inte kan tro när man ser hur jag ser ut) fick jag för några veckor sedan mer fysiska besvär. Jag har överansträngt kroppen fysiskt i en förtvivlad och desperat kamp att gå ned, och har en fot som ska opereras. Jag går på denna fot som är full med artros och mycket stor och knölig och haltar ibland, så jag har snedbelastat kroppen och därför fått problem med vänster höft och det har nu lett till ryggproblem. Kiropraktorn sa att jag går för mycket det är inte bra för min kropp. Senaste veckorna har tröttheten varit extrem, nästan som när min B12brist upptäcktes, jag har somnat nästan bara jag har satt mig. Strax före jul började jag läsa på mer om sköldkörteln och har nu lusläst allt jag kommit över däribland även Helles bok som varit mycket värdefull. Jag har lätt att ta till mig information och tycker jag börjar bli mer påläst nu än jag någonsin varit tidigare. Jag har ju litat på behandlande läkare att de haft koll åt mig. Men levaxindosen har senaste året behövt justeras uppåt ifrån 100 mikrogram till just nu 175 mikrogram, och eftersom min immunförsvar varit noll har jag försökt hitta en logisk förklaring.
Senaste året har infektionerna bara avlöst varandra, samtidigt som min sambo öppnat en restaurang med näringsrik mat på bra färska råvaror där ingen måltid varit mer än max 500 kalorier, (samma koncept som restaurangen Kalori i Stockholm,) har jag bara lavinartat ökat i vikt. Om jag inte powerwalkar minst en mil om dagen går jag upp ett kg i veckan.
Jag har inga psykiska symptom, inga depressioner eller så, har fortfarande rätt bra koncentrationsförmåga för jag har mycket ansvar och tvingar hjärnan till att fungera även med hög belastning och trötthet. Har inte varit sjukskriven alls utan jobbat heltid plus skött ordförandeposten i en ideell riksomfattande förening på heltid. Men jag har börjat nå slutet på min energi. Jag har länge både rört mig fysiskt och orkat på ren viljestyrka.
Sedan jag läste på var jag till läkaren som skött medicineringen och bad om ett utdrag ifrån samtliga blodvärden och jag fick se det som en graf för de senaste 15 åren. Jag såg mycket snart att TSH har hoppat mellan 2-16 i alla år, och att T3 så gott som aldrig eller vid mycket få tillfällen legat ens i det lägre referensvärdet. Oftast har det legat runt 1-1,5.
Jag har aldrig fått remiss någon annanstans och det enda som är gjort är ständiga blodvärden på TSH, T3 och T4. Sköldkörteln är aldrig utredd på annat vis och det har aldrig kommit på tal heller.
När jag tappade massor av huvudhår förrförra sommaren visade jag läkaren hur 30-40 hårstrån ramlade av mig bara jag strök handen över huvudet men han sa att det var normalt vid min ålder. När levaxinet höjdes försvann håravfallet. Nu i november-december har jag haft migrän ibland 2-3 gånger i veckan som bara kan brytas av Imigran novum och tinningshuvudvärk varje dag, men det försvann helt när levaxindosen höjdes.
Jag blev fruktansvärt arg och frustrerad när jag såg blodvärdena från alla år hos läkaren, blev så arg att jag började grina för jag har under så många år ”beklagat mig” utan gehör. Det ledde till en remiss till endokronologen på Huddinge sjukhus, men jag vet inte hur lång tid det tar. Jag har även hört från en vän att de inte vill behandla med lio så jag tror inte det kommer ge någonting ändå.
Vad jag har gjort så här långt är att jag genom tips i sköldkörtelgrupper fått tips om en privat läkare i Stockholm som ofta behandlar med naturligt skölldkörtelhormon, det var egentligen fullt men jag fick en första tid i maj pga ett återbud. Men jag känner att jag inte kan vänta tills dess att komma under behandling. Har fått nekande svar ifrån två läkare nu om att börja med lio, de vågar eller vill inte behandla själva utan hänvisar till remiss till specialist. Läkare nr 2 väntar med att skriva sin remiss tills jag fått fram ett namn på en specialist som jag själv vill gå till, dvs i Stockholm, som är positiv till lio. Vem är det?
Jag är helt desperat nu. Driver en förening där jag hjälper andra människor som ofta är i kris, och har rätt hög belastning vilket innebär stress, men jag är inte stressad, bara extremt trött.
En av de personerna jag har hjälpt har en dotter som gått över till naturligt sköldkörtelhormon ifrån att först fått lio. Dottern är frisk idag, så jag har en burk överbliven lio på väg hem till mig. Det är inte optimalt att självmedicinera, men det är inte optimalt att leva så här heller, tror ni är många som förstår den situationen. Men jag tänker som så, att om jag kommer må bättre på lio, och sedan burken tar slut. om jag inte tills dess fått en läkarkontakt som är positiv till lio, hamnar jag på plus minus noll. Har någon ett förslag på husläkare, privatläkare eller vem som helst med läkarleg som kan skriva ut lio? Jag har ju 20 års dokumentation på att jag inte svarar på levaxin.
Jag har även övervägt att beställa hem Armour eller annat grishormon från nätet, men är lite betänksam såklart. Om lio skulle kunna hjälpa mig fram till att privatläkaren ev kan få en licens för min räkning med ansökan i maj, kanske jag kan få den medicinen helt korrekt. Eller hur ska jag tänka?
För att stärka mitt immunförsvar har jag förgäves ätit vitaminer och kosttillskott för både hår och kroppen för ca 700 kr i månaden senaste året, men är återkommande sjuk. Just nu har jag albuminbrist och kalciumbrist.
När jag bokstavligen skrek (jag är en lugn och diplomatisk stabil person) till läkaren nu i veckan efter att ha sett blodvärdena fick jag henne att skriva ut fler blodprover på TRAK TPO-ak, som aldrig är tagna, samt på TSH, T4, T3, LDL-kolestrol, Kolestrol, HDL-kolestrol, Triglycerid, LDL/HDL-kol, ALAT, ASAT, GT, Kreatinin och glukos. Det var bara TRAK och TPO-ak som jag bad om, resten lade hon till själv.
Jag flyttade för fem år sedan och gjorde då misstaget att jag bytte bort min husläkarmottagning där jag hade en bra läkarkontakt som jag misstänker skulle kunna vara behjälplig med lio, men jag får inte komma tillbaka dit då de inte tar emot nya listningar och det är 8-9 månaders väntelista. Så fn har jag ingen läkare jag kan anförtro min vård till.
Så för den som orkat läsa så här långt, jag vill ha förslag på en privat eller husläkare som kan tänkas vilja prova behandla mig med lio så jag slipper göra det själv, och vidare om det inte går, exakta råd kring hur jag gör kring nuvarande levaxindos i kombination med lio.
Samt kanske även vad jag ska begära för fler blodvärden eller undersökningar.
Jag fick inte med mig samtliga blodvärden när jag var till läkaren men kommer begära ut dem. Eftersom TSH hoppar fram och tillbaka vet jag senaste veckorna.
För 7 veckor sedan när jag hade migrän frekvent var TSH på 4,6 och T3 på 2,8.
Då stod jag på 150 mg levaxin och jag skulle höja till 175. Tre veckor efter höjningen tog jag om blodvärdena och då hade TSH trots höjningen av medicinen höjts till 5.7 Efter tre ytterligare veckor hade det gått i motsatt riktning, ned till 2,1 förra fredagen och T3 fortfarande på 2,8 som ligger under det lägre referensvärdet. Den läkaren sa att värdena var bra.
Skicka gärna pm eller kontakta mig direkt.
För de här bilderna på mig MOTSVARAR INTE MIN LIVSSTIL!!!
