Loading...
hypotyreos

Jag köper min sköldkörtelmedicin (olagligt) på nätet

Den 13 mars 2018 gick Läkemedelsverket ut med en offentlig varning om att ett mörkertal med sköldkörtelpatienter köper sin medicin på internet. Detta återgavs av tidningen Läkemedelsvärlden som ägs av Apotekarsociteten, en ideell organisation, och av Fredrik Hed på websajten Fråga apotekaren. Kommentatorfältet i anslutning till Läkemedelvärldens artikel fullkompligt exploderade med kommentarer, samtliga kritiska till Läkamedelverkets inställning. Samma nyhet i Läkartidningen där enbart läkare och branschfolk har möjlighet att kommentera.

Idag kom Läkemedelsvärlden ut med en ny artikel där samma docent som jag träffade på Karolinska Universitetssjukhuset uttalade sig.
Jan Calissendorff är endokrinolog och överläkare på Karolinska universitetssjukhuset. “– Jag ser en fara i att som läkare låta en sjukdom förklara alla symtom en patient har. Man måste se i alla riktningar” säger han, vidare berättar han att han även ansökt om licensförskrivning av NDT-läkemedel för patienter.

Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta.

Samma docent som såg mig när jag var som sjukast, men som sa att jag då var FRISK…

116 kg tung

Nu är jag frisk. Jag hade ju över 70 symptom på hypotyreos när jag träffade honom våren 2015. Men då mitt TSH just då var bra berättade han för mig att jag minsann var frisk, och att de bara går efter TSH. Kandidaten som befann sig i rummet såg helt chockad ut. Jag lade nämligen fram min bakgrundshistoria med bilder och utdrag ifrån alla mina appar, att jag gick 104000 steg i veckan och åt jättebra kost.

Jan sa då att mina besvär måste bero på “något annat”.

 

Jag kan berätta för Jan Calissendorff  att “det andra” är att jag var behandlad av landstinget. Det var det som gjorde mig sjuk.

Men jag ringer Karolinska Universitetssjukhuset imorgon och ber om ett återbesök till Jan, ifall jag inte kan göra det genom 1177.se. Sist fick jag ju vänta i 5-6 månader på ett första besök. Ska bli mycket intressant om jag ens är välkommen tillbaka. Kanske för att jag numera är frisk och orkar skriva och berätta, och att min blogg har 6000 nya läsare i veckan….

I Sverige har närmare en halv miljon människor sköldkörtelsjukdom och fler insjuknar. Levaxin, som idag är standardbehandling vid underfunktion av sköldkörteln, hypotyreos, ger bara symptomlinding hos varannan patient. Det visar Sveriges störa patientundersökning bland sköldkörtelsjuka. Bara var femte patient upplever att de helt blivit av med sina symptom, detta enligt en oberoende undersökning som Sköldkörtelförbundet via Netdoktor.se låtit genomföra där 2753 personer svarade.

Samma undersökning visade att de som behandlas med andra behandlingsmetoder – såsom syntetiskt T3 eller med NDT (naturligt sköldkörtelhormon) – uppvisar bättre respektive mer än dubbelt så bra symptomlindring. Dessa behandlingsmetoder är dock ovanliga och det är en stor patientgrupp som vill ha en förändring. Idag är det bara ungefär 9 000 personer som behandlas med alternativ. Det är makabert att vi som är drabbade ev sköldkörtelsjukdomar och som inte mår bättre av den enda behandling som erbjuds, inte erbjuds andra alternativ. Detta har gjort att patienter behöver frångå landstingets vård och hitta egna lösningar.

Jag insjuknade i hypotyreos för 21 år sedan. Jag erbjöds levaxin och dosen skulle reglereras genom årliga blodprover. TSH är en styrsignal som berättar hur dosen ska korrigeras. Och den korrigerades, och korrigerades. Faktum är att den korrigerades konstant under 18 år. Mitt TSH växlade mellan 1-10 fram och tillbaka, och mitt mående efter det.

Med bakgrund av att jag är en aktiv friluftsmänniska som går i terräng 8-10 mil per vecka, har en man som är utbildad kock, utbildad personlig tränare och har läst kost och näringslära, var det häpnadsväckande att jag under dessa 18 år med levaxin drevs upp mer än 45 kilo i vikt. Jag fick ett BMI på 38 och blev 116 kg tung. De två senaste åren med levaxinbehandling åt jag 8-10 antibiotikakurer om året. De sista 15 åren vägde jag med ett undantag aldrig mindre än 110 kg. Jag försökte med allt. Och då menar jag allt.

Jag hade alla symptom på hypotyreos kvar trots behandling. Med en basal temperatur på 35 grader var jag också mycket frusen. Min puls var på 60, och jag började nu att tappa medvetandet och svimma. Det är en lång historia, men när jag slutligen kom till en endokrinolog på Karolinska som dessutom var docent (Jan Calissendorff ) hävdade han att mina problem inte berodde på sköldkörteln.

Jag bestämde mig för att ta reda på om det fanns andra behandlingsformer. Slutligen började jag att köpa medicin över internet. På ett år gick jag ned 45 kg. Jag blev även helt symptomfri.

Min fråga till Läkemedelsverket, Sveriges ledande endokrinologer, Landstinget och våra politiker, hur är det möjligt att vi inte kan få hjälp? Naturligt sköldkörtelhormon som jag köper på egen hand, fås enbart efter en omständlig licensansökan och det är svårt att hitta en läkare som ens vill göra den licensansökan. Det har gett mig livet tillbaka. Kommer ni ge mig mina 15 förlorade år tillbaka?

(De tre första åren på levaxin konverterade jag fortfarande medicinen till T3) Jag har en hemsida som fick 3000 desperata besökare idag som frågade MIG om råd. Det är ni som är specialisterna… Nu har jag över 6000 nya besökare i veckan. Vi är många som inte vill äta levaxin längre.

I huvudsak fins det fyra angelägna frågor;

– Anledningen till att läkare är ovilliga att skriva ut annan behandling än Levaxin när Levaxinet inte fungerar

– att man inte blir frisk av levaxinet utan drabbas av flera nya symptom som exemplevis övervikt och värk och utvecklar fler sjukdomar som kan relateras till brist på sköldkörtelhormon

– att prover är normala fast man lider av symptom som är typiska för sjukdomen, för att man bara går efter styrhormonet TSH

– att man inte tas på allvar hos sina läkare

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Christine Leijd

 

 

31 comments
  1. Anette Orrefalk

    Vilken ledsam läsning hur är det möjligt, det gör mig så ledsen, arg och upprörd.
    Historien om kvinnors rösträtt påminner mycket om samma dumstrutar som där satt på rumporna och hävdade sin rätt för att de var politiker. Till slut efter 50 år fick världspressen upp ögonen för problemet, då hade kvinnorna börjat kasta tegelsten och krossat butikers fönsterrutor. Så långt fick det gå den gången. Vad tror du saknad för att vi inom ssk ska få till en sådan kraft ( kanske utan tegelstenar,eller?)
    Jag vill väldigt gärna följa dig om du vill.

    1. admin

      Precis som jag har skrivit på min hemsida; Det är alldeles för känsligt att skriva offentligt eller till anonyma epostadresser vilka internetbutiken man kan handla ifrån. Det är många nätbutiker som blivit nedstängda för att fel person fått information. Jag vet inte vem jag mailar. Jag kan lika gärna maila fel person som gör att alla som är beroende av att handla därifrån plötsligt blir utan medicin. Jag är hemskt ledsen, men jag vågar inte offentliggöra sådana uppgifter eller “maila privat” eftersom jag inte vet vem jag mailar.
      Nätbutik efter nätbutik har blivit nedstängda eller att paketen plötsligt fastnar i tullen. Så många som är beroende av att kunna handla behöver kunna göra det tryggt. Min hemsida tilldrar sig ofantligt många besökare, så även fel personers ögon på sig då jag varit öppen med hur jag handlade NDT innan jag fick licens. Jag förstår att det här är inte ett svar du vill ha, men det är det jag kan ge. /Christine

  2. Jenny

    Hej,
    Är också förbannad över sjukvården.
    Har bett om hjälp flertal gånger men mina värden är bra trots många biverkningar.
    Känner igen mig så i din berättelse. Var smal innan detta drabbade mig och vägde 63 kg till mina 1.66. Idag väger jag 95!! Mår så dåligt över min kropp mina svullna ben och vill inte se mig i spegeln.
    Var har du fått tag i T3? Vore jättesnällt om du kunde skriva till mig.

    1. admin

      T3 har jag en förskrivning på, det kan vilken läkare som helst skriva ut. NDT köpte jag på egen hand innan jag fick licens. /Christine

  3. Heléne Andersson

    Hej!
    Tack för allt du delar med dig. Känns hoppfullt efter att läst din resa ifrån sjuk till frisk.
    Jag mår allt annat än bra, ja du vet ju… börjar få lite smått panik o önskar få lite tips o info ifrån dig eftersom min läkare gör som alla andra läkare, säger att jag är frisk o att mina symtom beror på ngt annat.
    Så jag tackar ödmjukt om du återkopplar till mig, orkar inte må såhär.
    Mvh//Heléne.

    1. admin

      Precis som jag har skrivit på min hemsida; Det är alldeles för känsligt att skriva offentligt eller till anonyma epostadresser vilka internetbutiken man kan handla ifrån. Det är många nätbutiker som blivit nedstängda för att fel person fått information. Jag vet inte vem jag mailar. Jag kan lika gärna maila fel person som gör att alla som är beroende av att handla därifrån plötsligt blir utan medicin. Jag är hemskt ledsen, men jag vågar inte offentliggöra sådana uppgifter eller “maila privat” eftersom jag inte vet vem jag mailar.
      Nätbutik efter nätbutik har blivit nedstängda eller att paketen plötsligt fastnar i tullen. Så många som är beroende av att kunna handla behöver kunna göra det tryggt. Min hemsida tilldrar sig ofantligt många besökare, så även fel personers ögon på sig då jag varit öppen med hur jag handlade NDT innan jag fick licens. Jag förstår att det här är inte ett svar du vill ha, men det är det jag kan ge. /Christine

  4. Malin

    Hej

    Jag är autoimmun m hypotyreos och haft detta i över tio år. Blivit sämre på senaste år. Måste prova alt. Medicinering.
    Ytterst tacksam om du kan mejla mig sidan du köper medicinen från. Mvh Malin

    1. admin

      Precis som jag har skrivit på min hemsida; Det är alldeles för känsligt att skriva offentligt eller till anonyma epostadresser vilka internetbutiken man kan handla ifrån. Det är många nätbutiker som blivit nedstängda för att fel person fått information. Jag vet inte vem jag mailar. Jag kan lika gärna maila fel person som gör att alla som är beroende av att handla därifrån plötsligt blir utan medicin. Jag är hemskt ledsen, men jag vågar inte offentliggöra sådana uppgifter eller “maila privat” eftersom jag inte vet vem jag mailar.
      Nätbutik efter nätbutik har blivit nedstängda eller att paketen plötsligt fastnar i tullen. Så många som är beroende av att kunna handla behöver kunna göra det tryggt. Min hemsida tilldrar sig ofantligt många besökare, så även fel personers ögon på sig då jag varit öppen med hur jag handlade NDT innan jag fick licens. Jag förstår att det här är inte ett svar du vill ha, men det är det jag kan ge. /Christine

  5. Ulrika Jarehall

    Hej! Tack Christine för att du beskriver detta så bra… jag har ätit levaxin i sex år nu och alla symtom är kvar, mitt liv krymper mer och mer för varje dag. Vore mer än tacksam om du vill dela med dig även till mig. Mvh Ullis

    1. admin

      Precis som jag har skrivit på min hemsida; Det är alldeles för känsligt att skriva offentligt eller till anonyma epostadresser vilka internetbutiken man kan handla ifrån. Det är många nätbutiker som blivit nedstängda för att fel person fått information. Jag vet inte vem jag mailar. Jag kan lika gärna maila fel person som gör att alla som är beroende av att handla därifrån plötsligt blir utan medicin. Jag är hemskt ledsen, men jag vågar inte offentliggöra sådana uppgifter eller “maila privat” eftersom jag inte vet vem jag mailar.
      Nätbutik efter nätbutik har blivit nedstängda eller att paketen plötsligt fastnar i tullen. Så många som är beroende av att kunna handla behöver kunna göra det tryggt. Min hemsida tilldrar sig ofantligt många besökare, så även fel personers ögon på sig då jag varit öppen med hur jag handlade NDT innan jag fick licens. Jag förstår att det här är inte ett svar du vill ha, men det är det jag kan ge. /Christine

  6. Anette Kårebrand

    Har du lust att maila mig ang var du köper din medicin? Ingen skulle vara gladare än jag, för ALLT stämmer in på mig. Bra värden, men inte bra mående.

    1. admin

      Precis som jag har skrivit på min hemsida; Det är alldeles för känsligt att skriva offentligt eller till anonyma epostadresser vilka internetbutiken man kan handla ifrån. Det är många nätbutiker som blivit nedstängda för att fel person fått information. Jag vet inte vem jag mailar. Jag kan lika gärna maila fel person som gör att alla som är beroende av att handla därifrån plötsligt blir utan medicin. Jag är hemskt ledsen, men jag vågar inte offentliggöra sådana uppgifter eller “maila privat” eftersom jag inte vet vem jag mailar.
      Nätbutik efter nätbutik har blivit nedstängda eller att paketen plötsligt fastnar i tullen. Så många som är beroende av att kunna handla behöver kunna göra det tryggt. Min hemsida tilldrar sig ofantligt många besökare, så även fel personers ögon på sig då jag varit öppen med hur jag handlade NDT innan jag fick licens. Jag förstår att det här är inte ett svar du vill ha, men det är det jag kan ge. /Christine

  7. Elisabeth

    Hej Christine,
    Tack för din berättelse. Känner så väl igen mig … Blir oändligt tacksam om du mailar mig info om var du köper dina preparat.

    Mvh
    /Elisabeth

    1. admin

      Precis som jag har skrivit på min hemsida; Det är alldeles för känsligt att skriva offentligt eller till anonyma epostadresser vilka internetbutiken man kan handla ifrån. Det är många nätbutiker som blivit nedstängda för att fel person fått information. Jag vet inte vem jag mailar. Jag kan lika gärna maila fel person som gör att alla som är beroende av att handla därifrån plötsligt blir utan medicin. Jag är hemskt ledsen, men jag vågar inte offentliggöra sådana uppgifter eller “maila privat” eftersom jag inte vet vem jag mailar.
      Nätbutik efter nätbutik har blivit nedstängda eller att paketen plötsligt fastnar i tullen. Så många som är beroende av att kunna handla behöver kunna göra det tryggt. Min hemsida tilldrar sig ofantligt många besökare, så även fel personers ögon på sig då jag varit öppen med hur jag handlade NDT innan jag fick licens. Jag förstår att det här är inte ett svar du vill ha, men det är det jag kan ge. /Christine

    1. admin

      Precis som jag har skrivit på min hemsida; Det är alldeles för känsligt att skriva offentligt eller till anonyma epostadresser vilka internetbutiken man kan handla ifrån. Det är många nätbutiker som blivit nedstängda för att fel person fått information. Jag vet inte vem jag mailar. Jag kan lika gärna maila fel person som gör att alla som är beroende av att handla därifrån plötsligt blir utan medicin. Jag är hemskt ledsen, men jag vågar inte offentliggöra sådana uppgifter eller “maila privat” eftersom jag inte vet vem jag mailar.
      Nätbutik efter nätbutik har blivit nedstängda eller att paketen plötsligt fastnar i tullen. Så många som är beroende av att kunna handla behöver kunna göra det tryggt. Min hemsida tilldrar sig ofantligt många besökare, så även fel personers ögon på sig då jag varit öppen med hur jag handlade NDT innan jag fick licens. Jag förstår att det här är inte ett svar du vill ha, men det är det jag kan ge. /Christine

  8. miranda

    Hej Christine !

    Jo, jag undrar om du vet vilka prover som Balderklinikken i Oslo tar utöver TSH, T4 och T3 som är relevanta gällande en sköldkörtel med hypotyreos som inte läker med varken Levaxin eller NDT ?

    Hälsningar Miah som är tacksam för svar

    1. admin

      Jag vet inte det då jag själv aldrig stått i kontakt med Balderkliniken men informationen hittar du säkert i någon av fbgrupperna ang NDT och hypotyreos!

  9. Sara

    Hej ,
    Snälla snälla berätta hur och vart jag köper NDT , jag är i samma sitts som du varit.
    Min husläkare som själv äter levaxin vägrar att sänds mig på remiss till specialister och vill inte heller låta mig prova NDT.
    Så nu har jag slutat äta levaxinet och är inte trött inga viktuppgångar men märker att jag behöver få hjälp då jag inte orkar allt längre .
    Så snälla säg vart jag köper de och hur vet man hur stor dos man ska ta.
    Vore sååå tacksam för ett svar så jag kan få tillbaka mitt liv och barnen sin glada mamma.
    Mv Sara

    1. admin

      Precis som jag har skrivit på min hemsida; Det är alldeles för känsligt att skriva offentligt eller till anonyma epostadresser vilka internetbutiken man kan handla ifrån. Det är många nätbutiker som blivit nedstängda för att fel person fått information. Jag vet inte vem jag mailar. Jag kan lika gärna maila fel person som gör att alla som är beroende av att handla därifrån plötsligt blir utan medicin. Jag är hemskt ledsen, men jag vågar inte offentliggöra sådana uppgifter eller “maila privat” eftersom jag inte vet vem jag mailar.
      Nätbutik efter nätbutik har blivit nedstängda eller att paketen plötsligt fastnar i tullen. Så många som är beroende av att kunna handla behöver kunna göra det tryggt. Min hemsida tilldrar sig ofantligt många besökare, så även fel personers ögon på sig då jag varit öppen med hur jag handlade NDT innan jag fick licens. Jag förstår att det här är inte ett svar du vill ha, men det är det jag kan ge. /Christine

  10. Karin

    Hej !
    Min fråga till dig är vad för slags medicin du åt när du gick ned i vikt. Jah har ätit Levaxin sen 2007 och har gått upp 26 kg och hur mycket jag än motionerar och tänker på kosthållningen går jag ej ned utan snarare upp. Just nu är jag ganska deprimerad över detta. Vill ej vet var du köpt det utan vad som hjälpte dig att gå ned i vikt.
    Hälsningar Karin

    1. admin

      Det står ju mycket utförligt på min hemsida. Jag började med en kombinationsbehandling med levaxin och liothyronin, och sedan NDT och liothyronin i en kombination

  11. Denisse Alvarez

    Känner så väl igen mig , tack för all info! Själv har jag ätit levaxin nästan i 20 år . Bara föra månad har jag fått prova T3 20 mg som jag delar halva på förmidagen och halva på kvällen . Än så länge inga tecken för förbättringar. Hoppas verkligen nån gång kan få prova NDT. Undrar, vilka NDT hormoner är bra att köpa? Förstår att ni kan inte skicka länken men tacksam om ni nämner några bra laboratorier. /Denisse

    1. admin

      Det finns flera olika märken av NDT och det är väldigt individuellt vilket man mår bra på. Själv mår jag bra på Nature throid men jättedåligt på Armur Thyorid och för en annan person är det tvärtom. Ang doser kan jag inte ge råd alls.

  12. Mikael Weslien

    Hej
    Undrar om du vill hjälpa mig att hitta vart jag kan köpa rätt medicin.
    Har tröttnat på att förklara alla mina symtom o att Levaxin inte funkar.
    Tröttnat på att köpa större kläder, gått upp nästan 20 kg nu o äter mindre än min dotter.
    Finns inte många leder i kroppen som jag inte känner av. Undrar hur länge jag klarar av att klä på mig själv?
    Tänk att få ha lite ork kvar så att man kunde göra något kul på helgen istället för att bara ligga i sängen. Tänk att få sova en hel natt.
    Jag är 54 år men känns som 84. Minne som en guldfisk, antecknar allt viktigt.
    Inser att Byta ut Levaxin kanske inte löser alla problem men löser det några så finns det ju hopp om att kunna fortsätta jobba.
    Har tagit Levaxin i ca10 år o fick nu byta till Euthyrox 100 mikrogram.
    Verkar inte hjälpa alls.
    Tacksam om du vill tipsa om vart jag ska vända mig samt tips om vilken dos man ska börja med.
    Mvh
    Micke

  13. Jan-Åke Ehrnborg

    Det verkar som att många landsting har en policy att inte ge fler patienter chansen att söka licens om NDT . Jag har försökt hos grannlänen men får samma svar hela tiden . Pengarna styr , högt uppsatta personer är väl rädda om bonusen från läkemedelsföretagen ? Finns det privatläkare som inte går i deras ledband ? Tips ?

    1. admin

      Tyvärr är det ju så att de flesta privatläkare som är vana vid att behandla hypotyreos har så pass lång kö att de inte ens tar in nya patienter på väntelista, så är det för min privatläkare.

Lämna ett svar till Anette Orrefalk Avbryt svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *